ELA - Esclerose lateral amiotrófica: sintomas e tratamento

O que é a esclerose lateral amiotrófica?
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença nervosa grave e rara, também denominada doença de Charcot. Esta afecção caracteriza-se pela destruição progressiva dos neurónios motores, que controlam a actividade dos músculos envolvidos nos movimentos voluntários e involuntários (actividade reflexa).

A esclerose lateral amiotrófica, bloqueando os estímulos nervosos, afecta os músculos e altera a sua estrutura. Pode afectar todos os tipos de células nervosas da medula espinal, do tronco cerebral e do córtex. A forma espinal afecta as células nervosas da região dorsal da medula. Os primeiros nervos afectados são os dos membros superiores, que inervam o braço e a mão. Geralmente, uma das mãos é afectada alguns meses antes da outra. A forma bulbar ataca as células nervosas do tronco cerebral e os nervos cranianos que ligam o cérebro aos vários órgãos. Os nervos mais frequentemente afectados são os que comandam os músculos da língua, da face, da laringe e dos olhos. Existe também uma forma pseudobulbar, que tem sintomas semelhantes aos da forma bulbar mas afecta outra área do tronco cerebral. Esta forma de esclerose lateral amiotrófica manifesta-se geralmente entre os 40 e os 60 anos e, dada a sua evolução progressiva, conduz à morte em poucos anos.

Fig. 1 - A esclerose lateral amiotrófica pode afectar os nervos cranianos qe controlam os músculos oculares e faciais da laringe e da língua.
Causas da esclerose lateral amiotrófica
Os factores que predispõem um indivíduo a esta doença e os estímulos que a desencadeiam não são conhecidos. Não foi estabelecida qualquer relação com uma infecção que possa explicar esta síndroma nem há evidência a favor da transmissão hereditária.
SINTOMAS da esclerose lateral amiotrófica
-->Atrofia dos músculos das mãos, perda de força;
-->Diminuição da força muscular;
-->Dificuldades na articulação da fala;
-->Paralisia de uma parte do corpo;
-->Ataques de choro e de riso sem qualquer razão aparente;
-->Tremor involuntário das mãos;
-->Cãibras musculares.
Terapêutica da esclerose lateral amiotrófica
Quando se deve consultar o médico?
Em situações de cansaço inexplicável e de entorpecimento, cãibras musculares ou tremor das mãos, deve-se consultar o médico. Os sintomas da esclerose lateral amiotrófica são muito vagos e podem evocar outras doenças. Por a sua sintomatologia ser frustre e a sua progressão ser lenta torna-se difícil estabelecer quando se deve consultar o médico.
O que faz o médico? O médico interroga o paciente e faz um exame clínico completo. Para testar a integridade dos nervos cranianos o médico pede ao paciente para contrair os músculos comandados por estes nervos. Também avalia a força muscular e os reflexos dos membros. Para diagnosticar a doença, o médico pode proceder à recolha de uma amostra de líquido cefalorraquidiano através de uma punção lombar. Pode também solicitar uma TAC ou uma ressonância magnética da medula espinal. Por fim, o paciente poderá ter que ser submetido a um electromiograma. Nas enfermarias de neurologia podem efectuar-se vários exames neurológicos mais complexos.
Qual é a terapêutica da esclerose lateral amiotrófica?
Actualmente não existem terapêuticas eficazes na cura desta doença. O médico pode apenas receitar medicamentos que facilitam a absorção dos alimentos e reduzem a produção de saliva durante as refeições. Estes medicamentos melhoram a mastigação e a deglutição, mas a sua eficácia a longo prazo, é limitada.
Como se desenvolve
Dado que a esclerose lateral é uma doença crónica, os sintomas manifestam-se de forma insidiosa e gradual. As formas cerebrospinais e pseudobulbares progridem mais rapidamente que os outros tipos de esclerose lateral amiotrófica.
A esclerose lateral amiotrófica é perigosa?
Sim, uma vez que pode afectar os músculos respiratórios levando progressivamente à perda da capacidade respiratória e à morte em alguns anos.

176 comentários:

  1. Meu pai veio a óbito no dia 16/02/2008, por insuficiencia respiratória, pneumonia, tudo devido à Esclerose Lateral Amiotrófica. Ele tinha 54 anos, e há 3,5 anos começou o primeiro aparecimento da doença, que ocorreu nas pernas, que foram enfraquecendo, parou de andar, depois foi parando os movimentos dos braços, mãos, garganta, muita dor nas pernas, depressão. Isso tudo com 100% de sanidade mental. Agora me vem a dúvida, isso pode ser hereditário? Tem algum exame que eu possa fazer para poder diagnosticar se tenho essa doença ou não? Atualmente estou com 33 anos. Quem puder me ajudar, entre em contato comigo, rogeriog.sousa@bol.com.br Serei eternamente grato por qualquer informação.

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  2. Meu irmão tem 38 anos e esta com “ELA” há 3 anos, está internado na “UTI” há 2 meses, usando um respirador artificial e completamente imóvel, alimentando-se por uma sonda introduzida via traqueotomia. No início sentiu apenas dormência e perda de força no braço direito, depois dormência e perda de força na perna direita, muitas consultas e exames foram realizados por aproximadamente 2 anos até chegar ao diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica “ELA”, a evolução está sendo muito rápida, em 3 anos ficou completamente imóvel e dependente, contudo a visão, audição e sanidade mental estão intactos.

    Gostaria muito que se alguém souber de algum tratamento, me informe o mais rápido possível, pois enquanto há vida há esperança.

    Obrigado.

    Eliezer (e-mail: ibeliezer@ibest.com.br)

    Porto Alegre – RS – Brasil – 23/06/2008.

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  3. Gostaria de acrescentar dois links ao meu comentário anterior, um sobre o “Golpe da Cura” e outro sobre a “Pesquisa da Hereditariedade”.

    Obrigado.

    Eliezer (e-mail: ibeliezer@ibest.com.br)
    Porto Alegre – RS – Brasil – 23/06/2008.

    - Leiam estas matéria:

    - "Pacientes buscam no exterior falsa cura com células-tronco", no link: http://www.jornaldaciencia.org.br/Detalhe.jsp?id=36079

    - Transmissão Hereditária da doença a 200 pessoas de diferentes famílias de Minas Gerais, Rio de Janeiro, Distrito Federal e São Paulo (Brasil), com ascendência portuguesa. No link: http://www.revistavigor.com.br/2007/06/29/esclerose-lateral-amiotrofica-2/

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  4. Meu tio há quatro meses descobriu que tem ELA (esclerose Lateral Amiotrofica), toma o remedio que por sinal é muito caro, está fazendo a fisioterapia ,na qual está ajudando muito além do apoio da família que é muito importante. Mas infelizmente essa doença é traiçoeira. Quando morre um neuronio o mesmo não se regenera e isso é dificil de aceitar.

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  5. A minha esposa também e portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica ELA, e de um tempo para cá tem piorado muito, apesar das fisioterapias, fono, psicologa e terapia ocupacional. tem piorado a depressão e muito grande e tem hora que parece que ela não vai aguentar.Fico triste pois ela era uma mulher ativa e cheia de vida e ao ver os seus musculos atrofiando me dar tristeza. começou a tomar o RILUZOL que não vimnos nehum efeito, e ainda por cima ela ficou alergica e diabetica. se alguem souber de algum tratamento que estar dando certo em algum portador por favor me avise.
    Email - pastor.geraldocoelho@ig.com.br

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  6. meu pai veio a falecer no dia 30/05/1/2008 devido a essa cruel doença, segundo a medicina ela ja havia manivestado a 1 ano quando foi descoberto a esclerose lateral amiotrófica.O que vinha acontecendo num período de 6 meses a tras era que ele emagrecendo perdeu 25k, foram passando dia após dia, caiu varios tombos, atrofiou a mão o pé a garganta que tinha grande dificuldade para respirar, não consiguia catarrar.Até que chegou o dia que nós não queriamos, atacando o pulmão causando a insuficiencia respiratória perdendo minuto por minuto a pulsação e deu thau aos 67 anos

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  7. Meu pai tem 76 anos e está na UTI com insuficiência respiratória. Já tem a esclerose há quase 4 anos. È muito doloroso vê-lo nessas condições. Tenho muito medo que seja hereditária. Não conheço doença mais cruel que essa. Deuz queira que os homens encontrem um tratamento para esta mal. Quem quiser trocar informações e solidariedade podem enviar mensagens para gtal@ibest.com.br
    Um abraço a todos!

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  8. Infelizmente, minha mãe é portadora dessa doença terrível, esclerose lateral amiotrófica. Ela ficou internada na UTI por dois meses, devido a um edema pulmonar e, agora como não consegue respirar sem os aparelhos ela está utilizando o serviço de HOME CARE. Gostaria de trocar informações com quem já passou por isso e pode me ajudar a encontrar a melhor cadeira de rodas e coisas parecidas.
    Para que ela tenha uma qualidade de vida melhor.
    obrigada!
    Contato: elisoares93@hotmail.com

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  9. infelizmente, meu querido primo com apenas 48 anos faleceu no dia 26,05.09 ha 2 dias de esclerose lateral amiotrofica.Lutou até ao fim contra essa terrivel doença sempre acreditando que iria melhorar, teve o apoio total da sua familia até ao fim, mas infelizmente nessa manha deixou de poder respirar, apesar de ter muitas informaçoes sobre essa doença e saber o que um dia poderia acontecer, estou a sofrer muito com a sua perda, era um homen cheio de vida antes da doença aparecer, e em pouco mais de quatro anos morreu, envio um grande abraço a todas as pessoas que hoje estejam nessa situação, lutem até ao fim.

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  10. Minha madrinha tem42anos e é portadora de"ELA".Aos 40anos,depois de uma queda fracturou o pé,nunca mais ficou boa,de dia para dia ia piorando nao tinha força no pé andava de médico em médico ningém descobria a causa.ATÉ que um dia minha tia disse ao médico que meu avÔ tinha morrido com "ELA".Depois de alguns exames foi-lhe diagnosticado "ELA" era hereditário.Hoje ela está com42anos e totalmente dependente de terceiros.Já nao come,nao fala e tem muita dificuldade em respirar.A todos que vivem de perto uma história destas muita força.

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  11. Meu pai tem esclerose lateral amiotrófica, já faz três anos, faz tudo que aparece, mas, cada dia fica mais dificil. Se alguém souber alguma novidade por favor, me avise. adriel.bueno@hotmail.com
    16 - 92050605

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  12. OLA ME CHAMO LILIANE SOU DE CAMPINAS HOJE DIA 27 DE SETEMBRO FALECEU A SENHORA QUE EU CUIDAVA ELA ERA PORTADORA DA (ELA)ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICAINFELIZMENTE ESTA DOENÇA AINDA É QUASE DESCONHECIDA PELOS MEDICOS QUANDO APARECEM OS SINTOMAS OS MEDICOS ENCAMINHAM LOGO PARA UM ORTOPEDISTA MUITOS DELES NÃO TEM A SENSIBILIDADE DE PESQUISAR E SE ESQUECEM DE SE LEMBRAR DE UMA PARTE FUNDAMENTAL DO NOSSO CORPO O (CEREBRO)QUE É O COMANDANTE DE TODO O NOSSO CORPO ASSIM DIAGNOSTICANDO MUITO TARDE ADOENÇA IMPOSSIBILITANDO A GENTE DE DAR UM CONFORTO MELHOR PARA O PORTADOR DA (ELA)HJ EU PERDI MAIS QUE UMA PACIENTE PERDI UMA PESSOA INCRIVEL COM UMA GARRA DE VIVER ENORME QUE ME DEU UMA LIÇÃO DE VIDA MUITO LINDA MAS ENFIM ELA CONSEGUIU DESCANSAR EU A CHAMAVA DE MEU BEBEZÃO ERA MUITO BOM QUANDO EU CEGAVA PRA FICAR COM ELA E ELA ESTAVA COM AQUELE SORRISO LINDO NO ROSTO MAS A VIDA É FEITA DE GANHOS E PERDAS E HOJE EU PERDI INFELIZMENTE
    LIAMOAVIDA@MSN.COM

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  13. Minha mãe foi diagnoticada com ELA no início de 2009.Os médicos antes disso achavam que ela tinha Parckinson. Com o tempo os sintomas foram ficando mais evidentes: dificuldade de engolir, atrofia das mãos, dificuldade de falar, enfim tudo foi piorando muito rápido apesar de todo o tratamento com fono, fisio, neuro, Riluzol. Infelizmente no sábado ela faleceu. Esta é uma doença ingrata que a gente luta muito mas não consegue evitar o sofrimento de quem a gente ama.
    O meu conselho é dar amor, diga sempre ao doente que o ama, abrace, dê sempre muito carinho.
    Abraços
    Valéria

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  14. Minha mãe faleceu desta terrivel doença em 20/05/2006 as 14:19 hrs era um domingo e eu estava indo pra brasilia pra vê-la e levando o meu irmão que ela já não via a mais de 2 anos embarcamos de Fortaleza as 13:10 hrs e desembarcamos em Brasília as 17:10 e soubemos do falecimento dela... Foi muito dolorido mais acho que pior era ver ela no estado em que estava.Deus sempre sabe o que é melhor...
    *30/07/1954 e +20/05/2006...


    MÃE te AMO!

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  15. Minha intenção aqui não é de iludibriar ninguém e muito menos fazer apologia ao uso ilegal da medicina, não sei se minha opinião chegará a ser publicada pois porta conteúdo impróprio para a classe médica que é contra o uso da hemoterapia, pois acompanhei um caso de perto e foi constatado que a hemoterapia não promoveu a cura, mas fez com que de certa forma esta doença"esclerose lateral amiotrófica" estacionasse a um ponto que ainda permitiu a cordenação motora de deambulação do indivíduo, diminuindo a parestesia e um pouco o tônus musculares da perna esquerda.

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  16. boa noite hoje 17/12/2009 minha mae esta com esta terrivel doença [ela~~0)esclerose lateral amiotrofica a pelo menos 3anos iniciou com sintomas uma queda facil mas ate entao achavamos normal mas seu estado foi piorando a cada dia hoje ela ja nao anda e totalmente dependente ja se apresenta com dificuldade de engolir engasga com saliva e comida chora mas porem ainda tem um sorriso maravilhoso eu sou um dos 8 filhos e veio dizer que estou triste po vela assin por me dedicar tao pouco a cuidar dela mas espero mudar tudo isso peço a todos que rezem ou orem por minha mae pois ela tinha tanta disposiçao e hoje nao pode fazer nada peço a deus nosso senhor jesus cristo que tudo pode e eu creio que realize e faça cumprir a sua vontade e nao a nossa o nome dela e iolanda ferreira da silva esta com 75anos e tem muita fe em deus peço a voces que me ajudem e rezem comigo obrigado

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  17. Boa madrugada, minha mãe tem 66 anos e está com ELA a uns 3 anos. Está paralisada do pescoço pra baixo, traqueostomizada,se alimentando direto no estômago devido a diversos engasgos Que merda de doença. Não é possível que não exista um movimento na ciência a fim de achar uma cura. Estou desesperado, não quero ver minha mãe morrendo asfixiada. Meu nome é Otávio e meu e-mail é gugabrun@gmail.com . Não me venham falar de rezas ou deuses, sou ateu por convicção. Quero á achar alguém que conheça uma cura.

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  18. ooi, eu tenho um tio qe tem essa doença(ELA).
    ja tem dois anos qe estamos lutando com ele, mais isso ta muito dificil pra todos nos. Toda a familia qer qe haja uma solução, uma cura, porqe é muito dificil conviver com ele e ver qe ele esta sofrendo muito com isso. mas nos não podemos falar pra ele a gravidade do problema, pois se ele ficar sabendo disso tudo vai ficar mais dificil pra ele.
    Ele ja não consegue mais comer como antes, agora ele só come comidas mais moles e bebe muito liquido, ele ja perdeu muito peso e o pior de tudo é qe ele não consegue mais falar, agora ele tenta falar mais agente nunca intende nada e da pra ver nos olhos dele qe apesar dele não saber a gravidade do problema ele ja sofre muito com isso. nos qeremos muito qe haja uma cura pra essa doença, toda a familia esta muito abatida com isso. E eu tenho 14 anos e estou muito preocupada com o meu Tio, porque ja tem 2 anos qe ele esta assim, e eu pesquisei na internet qe essa doença leva a pessoa a morrer no maximo em 6 anos e ja tem 2 anos qe ele esta assim, eu qero muito qe esse problema seja resolvido, porque o meu tio não qer parar de trabalhar e ele ja ta perdendo a noção de tudo ele não consege mais raciocinar bem. ele era motorista e agora ele nem ta conseguindo dirigir bem. Eu sei qe essa doença é muito grave e rara, mais nada é impossivel e eu acredito qe vai ter uma cura e ninguem mais vai sofrer com isso! Quero muito achar a cura pra essa doença.

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  19. Meu sogro falescul após 2 anos em um U.T.I com esta terrível doença, começou a sentir dores nas pernas e fraqueza nos braços, e só foi piorando a cada dia, usou traqueo, ficou 1 ano em casa com uma U.T.I. enfermeiras, em 1 ano perdeu a fala atrofiou as mãos...Foi muito triste a partida dela...
    Flávia

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  20. oi, meu marido se encontra com esta doença ELA fazem um ano que nos descobrimos nossa luta e constante temos buscado força amparo no Senhor,Deus tem confortado nosso coração, meu marido ja esta com dificuldade para falar, suas mãos estao fracas,ele continua trabalhando, so Deus sabe ate quando,estou esperando um milagre
    Jesus disse se creres vera o milagre, eu creio.Meu marido tem 48 anos seu nome e Alvaro por favor rezem por ele um abraço.

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  21. OI hoje é o medo que me faz lê sobre essa doença, meu pai faleceu a pouca mas de um ano e hoje tenho medo de estar com ELA,tenho tido alguns sintomas... enfim, ELA é uma doença cruel,digo isso pq ví o que meu pai sofreu e toda nossa família junto... trabalho na area de saúde... e nunca ví uma doença tão terrível como essa... e olha que já ví de tudo... trabalho numa grande emergencia de hospital público, já viu né...? o u´nico remedio que existe pra ELA É O AMOR, CARINHO E NUNCA DEIXAR SEU DOENTINHO SOZINHO, LHE DÊ ATENÇÃO, E TENTE LHE MOSTRAR SEMPRE QUE EXISTE, ESPERANÇA... MESMO QUE VC Ñ ACREDITE NELA... FIQUEM COM DEUS E MUITA LUZ A TODOS.

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  22. Boa Noite, tenho uma irmã que está com 45 anos , e a 4 com ELA,infelizmente esta doença não tem cura,seriaé interessante que os familiares, procurassem ajuda, exite a ABRELA(ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA),onde os paciente e familiares, tem total apoio, é muito cruel ver um ente querido, passar por uma situação tão dolorida,força a todos, pra deus nada é impossóvel, fiquem com Deus.

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  23. Prezados, Boa Noite a todos.
    Cheguei a este site por acaso e revivi uma grande dor que eu, minha mãe e todos os familiares passamos após a descoberta desta rara e desconhecida doença em meu Pai, que infelismente se foi faz 9 anos. Ele passou por todo os processos evolutivos da ELA já aqui relatados. Naquela época, mesmo pela internet, as informações eram poucas. Sinto-me incomodado em saber do sofrimento que todas essas pessoas passam. Por isto,SEM FAZER APOLOGIA A FALSAS CURAS, NEM LUDIBRIAR NINGUEM E NEM FOMENTAR TERAPIAS NÃO RECONHECIDAS PALA DITA MEDICINA OFICIAL, como já foi relatado num outro comentário (leiam acima),é que decidi tambem divulgar uma tácnica secular (mais e 100 anos) que se chama Auto-Hemoterapia. É incicada para uma série de doenças auto-imunes; não digo que seja o caso da ELA. Minha mensagem é para que pesquizem na internet, pois hoje há farto material, não desitam, busquem, experimentem, pois o que não se pode é ficar inerte frente à afirmação de que não tem cura.
    Nota: descobri a Auto-Hemoterapia na busca de cura ou pelo menos o controle, da Artrite Reumatóide, que hoje acomete minha espôsa,sem o uso da medicação tradicional(cortosona,meotexate, etc), que tantos efeitos colaterais trazem ao paciente, e que depois de tudo pode incapacitar totalmente.

    Era isso...minha mensagem é de otimismo e de esperança...NÃO DESISTAM...TEMTEM...pois se não tem remédio ????!!!! Abraço a todos
    Sergio
    sergape2003@uol.com.br

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  24. A minha filha faleceu com a ELA em Fevereiro de 2009 tinha 21 anos. O diagnostico foi feito em Novembro vindo a falecer a 26 de Fevereiro. Foi tudo muito rapido. Faleceu de repente por insoficiencia respiratoria. Ha uma parte de mim que partio com a minha fiha.

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  25. Minha irma faleceu desta doenca mais nos amamos muito ela, uma coisa e verdadede estamos com muita saudades dela

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  26. Olá! É infelismente acho que essa doença não tem cura, poxa mas pq?? Minha mãe uma mulher guerreira, cheia de vida, sempre ativa, trabalhadeira, nunca reclamava das coisas.. e do nada aparece essa doença (ELA)...Ficava imaginando tanta gente ruim no mundo, pq minha mãe?
    Nó ínicio da doença ela sentia muita dor nas pernas, aí começou a andar mancando, depois atropessava na rua, e caia do nada.
    Depois perdeu os movimentos da mão direita..
    Depois começou a salivar muitooo...
    Depois começou a falar embolado...
    até então cadeira de roda, nossa como foi dificil! Sem falar nos rémedios que ela tomava, Nossa era tantos!!
    Minha mãe trabalhava com festas (tinha o buffet dela) o sonho dela ela fazer meu casamento, vou me casar dia 20 de fevereiro de 2011, que pena, ela não vai esta comigo nesse momento tão especial p mim. ela lutou até o fim, foi uma verdadeira guerreira.
    Com 3 anos a doença avançou então Aos 43 anos minha mãe faleceu!!
    Uma certeza eu tenho, lute sempre, e lembre-se onde a vida, tenha esperança!Te amarei p sempre mãeeeeeee!

    renatarocharj@yahoo.com.br
    catfielrj@hotnail.com
    Renata

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  27. minha mãe tem a doença ela a 12 anos

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  28. Ola meus amigos, como todos retam sobre essa doença maldita, eu fui informado pelos médicos que estou com [ELA]. Isso me afetou um pouco no começo e minha esposa que acompanha todos meus exames ficou um pouco abalada,porque no momento que voce escuta o que o médico te declara sobre a doença a estima desse até o chão.
    Mas a partir desse momento n´´os tem que ser forte e só pençamento positivo e jurei para mim mesmo e para o médico que essa doença não me derrubaria. Veja só o que fiz.
    Comecei a fazer hidroterapia-acompultura-e tratamento homeopatico e fazer alongamentos que é muito importante e pedalar uma spinner onde foi que percebi que a doença estacionou, mas não é facil tenque ter muita força de vontade,só quem tem essa maldita doença saber o quanto é dificil ter iniciativa para os exercicios.
    Mas quem tem ELA não desanime não luta como eu que vamos conseguir vencer.
    Eu já tenho esse sintomas a 2 anos só agora em setembro foi fexado o diagnostico, nos pençavamos que era coluna e é por isso que luto com garra.
    Fiquem com DEUS e força na peruca vamos lutar.
    ABRAÇOS.
    anselmobike007@gmail.com

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    1. Muito bem amigo, continue assim pois Deus é maior! Eu tbm sou portadora desta síndrome à 10 anos, não é nada fácil encontrar coragem p/ fisioterapia e caminhadas, ms sigo confiante em DEUS q já fez um um grd milagre em minha vida, pois ainda caminho só, me alimento e cuido d toda minha higiene pessoal.
      DEUS SEJA LOUVADO! Muita força e fé amigo DEUS é contigo!

      Vamos esperar o milagre maior

      Abçs !!! Nati

      naticavalc@hotmail.com

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  29. OLA PESSOAL!!!TENHO 24 ANOS E SOU PORTADORA DE ELA HA 2 ANOS,POR MILAGRE DE DEUS AINDA ANDO FALO E RESPIRO PERFEITAMENTE,AS VEZES SINTO FRAQUEZA NAS PERNAS E TENHO ATROFIAS EM PES E MÃOS LUTO SEMPRE ,PARTICIPO DE FISIOTERAPIAS E FONO SINTO UM POUCO DE DIFICULDADES DE ENGOLIR,MEUS MEDICOS NÃO ENTENDEM O PORQUE QUE A DOENÇA ESTACIONOU,MAIS EU SEI FOI ELE,O MEDICO DOS MEDICOS DEUS...ELE PODE TUDO EU CREIO ATÉ O FIM

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  30. POR FAVOR, VOCÊ QUE ESCREVEU 12/12/2010, QUE TEM 24 ANOS...MINHA MAE FALECEU ESSE ANO COM ESSA DOENÇA... SO QUERIA FAZER UMAS PERGUNTAS. ANTES DE VC DESCUBRIR A DOENÇA VC SENTIU ALGO DIFERENTE, TIPO, DORES NO CORPO OU ERA MUITO NERVOSA, ALGO ASSIM... POR FAVOR RESPONDA, OBRIGADA...

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  31. Vc q tem 24 anos, q escreveu dia 12/12/10... Gostaria de saber quais foram seus primeiros sintomas, é q minha mãe teve essa doença e tenho sentido umas dores pelo corpo todo... Horas no pescoço, horas nos ombros, horas nas pernas e braços.... E já faz uma semana q não passa.... Vou consultar p saber o q é, mas gostaria q vc me respondesse...

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  32. ola a minha mae infelizmente tambem teve ela faleceu a´ 8 anos a doensa apareceu com 57 anos e ela, faleceu com 60 foi muito dificil ,a perda da forca,teve 11 medicos...o ultimo disse que era ela .o mais dificil foi que deixou de falar...mas sempre lucida ate ao fim ...apesar da cadeira de rodas da sonda da fralda...sempre alegre porque ia com deus...para os familiares e portadores dessa doensa forsa! e que deus vos de sempre alegeia...

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  33. Meu Deus,que tristeza é essa doença meu irmão com 52 anos descobrimos no dia 23 de dezembro de 2011 estou arrasada preciso de alguém que me de forças para que eu possa cuidar dele,além de Deus preciso de amigos pois to ficando depressiva por ama-lo demais e não poder fazer nada a não ser dar carinho me ajudem.meu email é ritacassiapimentel@hotmail,com.

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  34. tenho um cunhado que esta com essa doença, segundo medicos não tem cura> mas estamos orando para o medico dos medicos JESUS. não tenho duvida que aquilo que o homem não pode fazer. Deus Pode, pois estar escrito que Jesus levou sobre si as nossas dores e infermidades e cartigo que nos traz a paz estava sobre Ele. Todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus. ELE VAI SER CURADO E O NOME DE JESUS SERA EXALTADO EM TODA TERRA, A BÍBLIA DIZ: AQULE QUE CRER EM MIM, AINDA QUE ESTJA MORTO, ESSE VIVERA.

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  35. Boa noite!
    Em alguns meses recebi a noticia de que minha madrinha estava doente...não imaginei de que se tratava dessa cruel doença. Depois liguei conversei com meu padrinho e com minha prima,foi ai que soube o nome ELA ! comecei a procurar na internet...quando li não acreditei!!! fiquei mal muito mal mesmo! Dai fiquei sem dormir sofri calada e sem coragem de ve la. Medo de ve la sofrer...nossa não sabia se iria ter forças p ver aquela pessoa maravilhosa que cuidou de mim como filha! Pessoa tão boa...nos finais de semana ela costumava pegar as sobrinhas tambem p ficar todos na casa dela...ajuda todo mundo...essa pessoa com inumeras qualidades...como ve la assim??? No aniversario dela dia 23 de dezembro de 2010 tomei coragem e fui! Ela está linda como sempre,ferfeita!Mas com dificuldade p andar...fomos almoçar juntas ela,minha prima,uma amiga e eu. Depois fomos a acupuntura lá presenciei minha madrinha quase caindo porque o medico dizia que ela tinha que fazer esforço nossa!tive vontade de matar aquele medico então caguei p o que ele falou e não desgrudei mais dela fiquei a seu lado todo o tempo p assegurar que não iria cair mais! Foi um dia maravilhoso! Passar aquela tarde com ela foi bom demais,tive vontade de ir com ela ao medico todos os dias,masa infelizmente não foi possivel. Tenho 2 filhos um pequenininho que tem alergia...eu fiquei doente...quando foi essa noite dia 28/01 bateu aquela saudade da dona dindinha!!! Senti que tinha que ligar p saber como ela estava...e me deparei com a noticia de que ela precisaria fazer alimentação atraves de sonda,ali eu desabei...liguei p minha prima e aqui estou! Na internet,procurando e pedindo ajuda! Pelo amor de Deus se alguem souber de algum tratamento...um curandeiro sei lá me passa um email biancagoes1@hotmail.com
    Por favor estou desesperada e acredito que ela consegue sair dessa.Ela é forte e guerreira!!!
    Vou lutar e sei que vamos conseguir!!!
    Por favor rezem por ela!!!
    Obrigada!!!

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    1. CARA ANÔNIMA DE 26 DE FEVEREIRO DE 2011.
      ESPERO, POR DEUS, QUE A MADRINHA ESTEJA VIVA.
      GOSTARIA DE AJUDÁ-LA.
      POR FAVOR FAÇA CONTATO COMIGO PELO TELEFONE 51 8482 2545
      OU EMAIL: saudebela@hotmail.com

      Eliminar
  36. katy estou desesperada com o que estar acontecendo com minha mae~,ela nao entende poque isso acontecu com ela a cada dia tem uma piora.e possivel que exista uma forma de ajudar essas pessoas que estao sofrendo tanto.Deus ilumine acabeça dos para que cheguem a cura desse mal.

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  37. Vera L Cavarzan 10 de Fevereiro 16:41 Ola denho um irmão que vive com essa doensa a 8 anos,durante 6 anos ele andou de cadeira de rodas a doensa estava estavel, dois meses adras ele comesou a ficar ruim novamente ele não come, e nen senta mais, sua pressão é sempre 7.4. É muito trisde ver ele nessa situação.

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  38. Há algum amparo por parte do governo para portadores de "ELA"?
    Tipo: medicação, assistência médica, pensão, benefício ou aposentadoria?
    Qualquer notícia, enviar para carloslair@bol.com.br

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  39. Minha mãe começou a sentir a perna pesada em fevereiro de 2010. Em junho foi diagnosticado ELA. Tinhamos a esperança de um diagnostico errado, mas no fundo sabiamos o que era.
    Passamos Natal e Ano Novo juntos como todos os outros anos... Quando foi na terça dia 22/02/11 ela reclamou de dificuldade de respirar e uma dor no ouvido. No caminho do hospital ela teve uma parada cardio-repiratoria, imediatamente minha irmã começou uma massagem cardiaca e respiratoria. Ela chegou ao hospital e conseguiram reverter a situação, porem o cerebro dela já não existe mais... o tempo que ela ficou sem oxigenação comprometeu seu cerebro. Hoje ela está na UTI do Sta Paula em SP apenas aguardando sua passagem. Agradeço à Deus por todos os dias da minha vida que ele permitiu estar com ela. Acho que isso serve de conforto, pois temos que aceitar a vontade dele.
    Marcelo 34 anos - São Paulo- SP
    mda_albuquerque@hotmail.com

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  40. Ola...Infelizmente tbem tenho um irmão com essa doença... Ele tem 44 ans e esta com "ELA" ha dois ans, mas de dezembro para ca tem piorado mto. Anda com ajuda de um andador, não consegue segurar mais nada nas mãos, ja esta falando com a lingua enrolada e começando a sentir falta de ar. É lamentavel acabar a vida dessa forma, sabendo do seu final e pior, consciente de tudo o que esta acontecendo. Acredito q o q o mantem ainda vivo são os amigos, a familia, o bom humor que sempre teve e a sua grande Fé em Deus... Diante de tantas respostas negativas, o unico tratamento que ele ainda esta fazendo é com RILUZOL que, alias, não tem efeito algum, e se confortando na fé, em Deus. Se alguem tiver alguma novidade em relação a essa doença, ou se quiser conversar ou apenas desabafar entre em contato:
    remiro_rio@msn.com

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  41. Oi pessoal, meu nome é Elisama e a 2 anos minha mãe vem sofrendo com essa devastadora doença, a principio foi mt dificil descobrir a doença, mas depois de mts exames foi constatada ELA, minha mãe começou embolando as palavras e cada dia ia piorando até o ponto de perder totalmente a fala,tem mt salivação,perdeu mt peso, agora ela começou perdendo o movimento do braço direito,td que ela quer falar ela escreve, essa semana ela esta em Salvador pra tomar algumas injeções q faz com q diminua a salivação, sem contar q ta quase impossivel de engolir os alimentos mesmo q seja batido, é mt dificil ver a pessoa q agente mais ama sofrer tanto,ainda bem q ela é mt forte , guerreira nao se deixa abater, mas esperamos em Deus e sei q ele vai agir na vida dela nós acreditamos no medico dos medicos!!!
    elisamab@hotmail.com

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  42. Minha mãe é portadora de ELA a quase 17 anos,a doença começou em 1994 e o médico deu apenas 2 nos de vida.Os sintomas começaram com formigamento nas mãos e consequentemente foi perdendo a força e cordenação motora.Até hj ela nunca tomou nenhum tipo de remédio.A 2 anos ela pegou uma pneumonia e quase veio a óbito,ela ficou entubada por 7 dias e o médico optou pela traqueostomia,recebeu alta depois de 45 dias de internação...hoje ela usa bipap,fez gastrostomia e se alimenta através de sonda,ela 3x por semana faz fisioterapia respiratória,tem acompanhamento nutricional e fonoaudiólogo.O caso dela é intrigante,muita gente não acredita q a doença seja ELA,qdo ela teve insuficiencia respiratório não acreditaram q era essa doença por ela ainda estar viva,fizeram novamente os exames e mais uma vez foi constatado q REALMENTE é ELA.Cada dia q se passa ela está melhor,fica intervalos sem bipap e estamos trabalhando para q ela use só ao dormir.A todos q estao passando por isso eu digo"Deus escreve o certo por linhas tortas!"Não é a medicina q a sustenta,é o amor de Jesus,a graça e a misericórdia q é com ela todos os dias.O amor,carinho e dedicação da família é fundamental,minha mãe é super bem cuidada e amada,é a minha princesa,minha vida,meu exemplo,meu incentivo para seguir sempre em frente e servimos um Deus maravilhoso q não desampara aqules q nEle confia,ninguém vai embora dessa vida até q as promessas de Deus sejam cumpridas na vida do q nEles esperam.Cuidem dos seus familiares,façam tudo q a medicina dispõe,mas jamais se esqueçam q a oração move montanhas e Deus ama a todos nós...q a mesma graça q nos mantém sejam com todos voces!!!!

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  43. em 2001 perdi minha irmã com essa doença ela quando apareçeu a doença minha irmã so durou 9 meses nunca vi uma doença tão terrível

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  44. tbm tenho um irmao com essa doença .o diagnostico saiu a alguns meses atraz .estamos todos sofrendo muito pq ele quase nao tem mais força
    so ta piorando .essa duença e msm muito cruel .temos q pedir muita força pra deus
    pq precisamos ter pra cuidamos de quem tem essa duença
    meu irmao e novo tem apenas 38 anos ,nao sei ate quando ele vai viver , e pesso pra deus nao deixar ele sofrer ......q todos q passaram e passam por essa doença pesso para deus dar confoeto e paciença para q a gente tenha muita paciencia para com eles mau imail.....amorlucialucia@hotmail.com

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  45. Olá meu nome é Joan e tenho um sogro que tem ELA, é horrivel sei também que nao tem cura mais lutamos junto com DEUS que é o nosso pai para que ele tenha mais vida, pois é uma pesso muito boua eu o adotei ele tem 75 anos por isso fico muito trista em saber que ele tem essa doença, no inicio eu nao acreditava no que estva por vim e so com o tempo e que fui acreditandoque realmente essa é a pior doença,descobrimos no inicio de 2009, sei que o tempo dele e curto mais vou lutar contra essa doença maldita.Ele toma RILUZOL, um remédio muito caro, e só é pra retardar a doença.

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  46. Ana Cristina A. Pereira5 de Maio de 2011 às 14:02

    No sábado passado indo p casa de meu avô em Cipotânea, Mg, recebi a ligação onde uma voz desesperada dizia:vô morreu... Meus pés sairam do chão, mal pude acreditar no que ovira. Meu avô Domingos faleceu as 12:30hs. Portador de "ELA". Sabíamos que mais cedo ou mais tarde iria acontecer; estava completamente lúcido, so mechia os olhos, não falava, nem estava se alimentando nos ultimos dias. Estava com um semblante lindo alívio do sofrimento dele e início do nosso. Aos que lutam junto com seus familiares não desistam, demonstre que ama, cuide, abrace, beije mt, mostre q tudo vai dar certo... mesmo sabendo que não tem cura(ainda). Peça a Deus que dê força p suportar a situação, faça seu melhor... Que Deus abençoe todos vcs assim como Ele abençoou minha família.

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  47. Meu irmão em 62 anos e há mais ou menos 4 anos descobriu que é portador dessa doença maldita.Ele começou com complicações na fala e hoje evoluiu para as pernas e braços. Já procuramos todos os tipos de tratamento mas não tem adiantado muito.Agora surgiu nela uma esperança com células tronco feito por um médico na Alemanha. Estamos com a maior dúvida quanto a veracidade desse tratamento. Alguém já ouviu falar alguma coisa sobre esse médico alemão?

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  48. Ola,meu Pai morreu com essa doença (ELa), em 2003 com 57 anos, os primeiros sintomas apareceram 3 anos atrás antes de sua morte. Ele sofreu muito, primeiro começou a dificuldade na fala, depois foi paralisando os membros superiores. Foi andando para o Hospital com dificuldade para respirar, foi para a UTI, e não saiu mais.Ficou dois meses e faleceu no dia 20/09/2003. Hoje em 2011 descobrimos que minha Tia que mora no mesmo quintal está com a mesma doença. Ela é irmã do meu Pai. Ela começou mais ou menos dentro de uns 8 meses, começou parecendo que ela teve um derrame, mas com esse passar de tempo foi diagnosticado a Doença ELA. Já paralisou seu lado esquerdo, e ela não anda mais, tem muita dificuldade para falar. Sabemos já o que ela vai vim a sofrer devido ja passamos tudo isso com meu Paizinho . Tenho muita saudade dele. Gostaria que os medicos descobrissem a cura para esse bendita doença. Para ninguém mais sofrer tanto assim.
    Luciana Gonçalves Maroto ,São Paulo.21/05 2011

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  49. Meu nome é Daniele, sou de SANTOS. Meu pai é Portador de ELA, descobrimos em 2007, e no final de 2010 ele teve que internar na vaga 0 na UTI da SANTA CASA DE SANTOS, ficou 2 meses internado. Ele só movimentava os olhos e nada mais, com a força da familia e dos profissionais, hoje ele anda com auxilio, come sem sonda, toma banho no chuveiro, e fica mais de 2 horas sem o BIPAP. Estamos esperando a PREFEITURA DE SANTOS para ir pra casa. Mais a mesma vem negando mais de 3 pedidos estamos a 7 meses esperando para ir pra casa. O caso está na justiça e mesmo assim temos certeza que Jesus está conosco.

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  50. Boa noite,
    Nunca tinha ouvido falar desta terrível doença até descobrir que a minha querida mamãezinha a possui.
    Desde Set/2007 ela começou a apresentar os sintomas, onde não tinha equilíbrio no corpo e as constantes quedas nos fizeram pensar a princípio que fosse algum tipo de AVC.
    Depois de muitas idas e vindas aos Neurologistas.. somente em Fev /2011 foi diagnosticado (ainda como suspeita) o ELA.
    Mas pelos sintomas que ela apresenta hoje, tudo leva a crer que é isso mesmo.
    Confesso que dói demais ver a pessoa que a gente ama, atrofiando a cada dia e me sinto impotente por não poder ajudar mais.
    Ela sente dores nas pernas, fraqueza nas mesmas, os dedos da mão estão atrofiando e tem grande dificuldade de falar.
    Ainda estamos lutando contra isso e mesmo eu chorando dia e noite, por não acreditar que esta doença não tem cura. Estou dando forças para a minha mamãe!
    Estou aqui compartilhando com vocês a mesma dor de saber que pessoas que amamos possuem essa terrível doença.
    concordo com muitos comentários aqui, o que podemos fazer neste momento é darmos muito amor e incentivo para eles.
    Confesso que não tive coragem de falar pra ela que possui essa doença que tem consumido não só o corpo mas os nossos sentimentos a cada dia!
    É o que estou tentando fazer com a minha mãezinha!

    Caso queiram compartilhar de alguma informação útil relacionada a doença /tratamento, por favor, enviem email para: patricia_pp@ig.com.br

    Patricia - 09/06/2011

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  51. Meu esposo é portadorde Esclerose amiotrófica; esta doença infernal que vai minando todas as msuas forças. Ele tem 73 anos e sinas da doensa ja são bem visiveis ; ele toma o medicamento chamada Rlutek e tem o acompanhamento de um neurologista. Sei que a tendencia é a invalidez e eu sofro muito vendo o sofrimento dele. São Benedito Ce.

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  52. Anónima
    Minha Mãe, está com essa terrivel doença, todos ajudamos e creio muito em Jesus Cristo que peça a Deus, Nosso Salvador, que esta doença não avançe, para ela engordar e ter uma melhor qualidade de vida. Peço por todos que têem esta doença, que tenham muita Fé, e se entreguem nas mãos de Deus Pai.
    Amém, creio muito.

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  53. Boa noite pessoal !!
    Minha mãe foi diagnosticada com a doença ..
    comecei a pesquisar sobre hoje, e estou muito triste, não queria esse fim pra ela ...
    =/
    TE AMO MÃE !!!!

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  54. A cura vai aparecer. Tenham fé!

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  55. Para o nosso Deus Criador, não há impossível!
    Tenho uma irmã de 45 anos diagnosticada com essa doença, em poucos meses de constatação já apresenta endurecimentos avançados por toda parte do corpo.Na realidade, ela já não consegue fazer nada sozinha.Nossa família está bastante desorientada com esse problema... Acredito que Deus sempre tem um propósito especial quando permite que alguém sofra dessa forma.
    A todos que estão sofrendo por esse mesmo problema desejo a benção de Deus.

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  56. olá,me chamo Dayane e meu pai está com todos os sintomas dessa doença. Ele já está na cadeira de rodas e eu e minha mãe temos q fazer tudo por ele,ele tem 54 anos e esses sintomas apareceram cerca de 6 meses atrás,a príncipio pensamos q ele tivesse tido um AVC pois ele estava dirigindo e deu um mal estar nele,sua visão sumiu por instantes,o lado esquerdo do corpo paralisou mais voltou depois de um tempo,sóo q com o tempo suas pernas foram amortecendo,ele foi peredendo a força nas pernas,começou a cair até q agora ele não anda mais,sua mãos amoleceram,eu e minha mãe é q alimentamos ele,a voz dele está fraca e ele não tem força pra tossir. Foi tudo muito rápido e eu me assustei ao ler tudo isso e ver q meu pai pode estar com essa doença. Estamos fazendo exames de todos os tipos para descobrir o que ele teve,mais pelo que li aqui ele está com essa doença. Mas cremos q Deus sabe o que faz e vamos enfrentar isso de cabeça erguida com força e fé sempre. Se puderem me mandar mais informações sobre tratamento,se é genético ou contagioso eu agradeceria. Meu email é dayapaiva@hotmail.com

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  57. Tenho uma irmã com ELA, diagnosticado desde setembro de 2007. É uma doença muito sofrida, a família tem que procurar muito por DEUS, pois só na FÉ para aguentar tanta dor e sofrimento, mexe com a familia toda. A minha irmã já não fala, e não se move, se comunica conosco através do alfabeto, quando chega a letra para formar a palavra ela pisca, conversamos muito desta forma, mas tem muito amor e fé em Deus, na intercessão de Nossa Senhora. Que Deus der muito Fé e Sabedoria para todos que sofrem com doenças degenerativas, tanto os pacientes quanto a família.

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  58. Bom dia meu filho esta co mesta maldita doença ele só tem 21 anos de idade esto desesperada por favor se alguém tiver uma só noticia de um tratamento me ajudem jcorreiodecolider@hotmail.com este e meu e-mail zilma lima

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  59. Bom dia infelizmente meu filho esta co mesta maldita doença ele só tem 21 um anos se souberem de qualquer noticia de um tratamento me avezem por favor esto desesperada jcorreiodecolider@hotmail.com meu e-mail e esta obrigada me ajude-me se puderem

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  60. A todos os que escreveram sobre suas pessoas queridas que partiram com esta terrível (e pouco conhecida) doença:
    Como Bióloga estudo a vida, e tenho uma GRANDE e ENORME DESCONFIANÇA envolvendo o uso de pesados agrotóxicos nas lavouras e também nas hortas que produzem os legumes que consumimos diariamente! Não só ingerimos como inalamos ao respirar estes poderosos venenos usados de forma exagerada, colocando nossas vidas em risco!
    Mais de 700 mil toneladas anuais de VENENO (não importa o nome dado, é veneno sim!) utilizadas nas lavouras brasileiras, para produzir ALIMENTOS que ingerimos no dia a dia!
    Beatriz Antonieta Lopes- Bióloga e Entomologista

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  61. Olá, acabei de saber que meu namorado possui esta doença. Estou de verdade assustada, ele é novo ... Não sei bem o que estou sentindo, procurei apenas conhecer melhor sobre a doença. Estou assustada e muito triste, não sei de onde tirar forças para ajudá-lo ...

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  62. ola, quem tem esta doença tente tomar produtos da herbalife, sao produtos naturais um pouco caros , mas que ajudam a combater a doença.

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  63. meu pai tem 80 anos, está com ELA a 2 anos, perdeu os movimentos dos braços, ele usa riluzol 50. Percebo que quando faz o uso constande do medicamento ela fica estagnada, mas qdo falta o remédio a doença progride rapidamente, este remédio nao traz cura , mas faz a doença ficar onde está. ele ainda está forte, saudável, se alimenta bem faz uso de ômega 3, toma produtos forever, faz fiosioterapia etc, está lúcido e alegre. para uma dorença que não tem cura, o segredo é prolongar a vida o qto puder. Deus em primeiro lugar, muito carinho , atenção, boa alimentação é o segredo para aumentar esses dias.

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  64. Olá, meu tio tem ELA, realmente é muito triste ve-lo a cada dia perdendo as forças, principalmente para falar, mas ele tem sido um grande Homem de Deus, um grande exemplo a todos, vc pensa em confortá-lo e sai de lá confortado, Fiel a Deus mesmo na adversidade.

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  65. roseli-trindade@hotmail.com30 de Outubro de 2011 às 01:25

    Olá, meu irmão morreu no dia 23/10 com esta doença, ele tinha 55 anos e muitos sonhos. È muito triste você perceber que a pessoa morre todos os dias um pouco , e uma doença cruel, misteriosa. Vocês que estão passando por isso, deixo meus sentimentos ,e que não abandonem o doente poi
    s até agora percebo que o melhor remédio e a atenção e o carinho dos amigos e familiares

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  66. Minha mãe e portadora da doença,...e muito difícil imaginar que a dois anos atras, era uma pessoa tão forte e ativa. E lamentável que ainda não exista cura. Fazendo uma relação entre o avanço de medicamentos e a lei dos genéricos, similares ou sei lá. Nunca li nada sobre o assunto, porém acredito que deixou de ser negocio a busca por novos medicamentos, pois o retorno de uma pesquisa e de longo prazo. Sendo que a lei dos genéricos quebra as patentes na metade do tempo que era antigamente. Infelizmente vamos morrer de câncer, ELA, doenças cardíacas. Não vamos morrer de gripe, pe de atleta, e outras doenças banais.
    Necessitamos de inovação para encararmos os desafios de uma doença de verdade.

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  67. Meu pai tinha (ELA) a mas de 6 anos, sofreu desta maldita doença passou de médico em médico e não diziam exatamente oque ele tinha Só atraves de um EXAME DOS 4 MEMBROS que descubrimos a doença ! Essa maldita doença comesou a afetar os seus dedos da mãe esquerda e logo passou para as pernas. Passou a ter varias quedas e dores, depois de 3 anos com (ELA) perdeu todos os seu movimentos, dependia totalmente das pessoas, depois de um tempo ficou com insuficiência respiratoria tivemos que internalo em uma UTI 15/11/2008 e passou a ser mantido vivo com aparelhos ! Meu pai viveu durante quase 3 anos em uma UTI num hospital. Ele ia piorando cada dia mas e mas. Dentro do hospital pegou Pneumonia 5 vezes e graças a Deus sobrevivel a todas quase morreu 2 vezes no hospital por falta de Negligência dos infermeiros e apagou completamente as 2 vezes, tiveram que reanimalo, por culpa de mas 1 negligência ele ficou muito pior e teve mas 1 pneumonia, devido a sua fraqueza contraiu um virús chamado CHOQUE SÉPTICO infelizmente no dia 9/10/2011 ele faleceu ! Ele tinha 49 e Estava com essa doença a mais de 6 anos ficou internado em um UTI a mas de 2 anos e meio ! Mas graças a Deus eu e minha mãe nunca o abandonamos ficamos com ele até o final e antes dele morrer pode dizer Eu te amo meu filho, e aceitou Jeusu Cristo como seu unico e suficiente Salvador ! foi uma história triste e de luta so digo a TODOS Lutem até o FINAL e façam valer a a pena cada minuto ! Obrigado a todos.

    Manaus - Amazonas

    De: Carlos Henrique tenho 13 anos =) e lutei com ele desde dos meus 7 anos de idade !

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  68. Olá, sou uma passoa que sempre fiz academia em minha vida, estou com 42 anos e a 3 mêses eu levei um tombo e atingiu a ciática, levei 45 dias pra me recuperar, mas não sei algo esta diferente em mim..sinto muitas cãibras nas pernas nos dedos das mãos. esses dias ao caminhar senti uma moleza nas pernas algo que eu nunca tinha sentido em minha vida, perco o equilibrio facilmente, estou com muita dificuldade para engolir até mesmo a saliva..Estava passando pelo google e procurando causas possiveis de enfrequecimento nas pernas e achei essse site.. estou com medo de ir no medico e ele me diagnosticar ELA...

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  69. meu amigo esta com essa doença terriveu
    e difiu ver ele assim,
    ps ele canta muito lindo
    ele tem um cede evengelico,ele e muito interativo hj a doença começo a ataca ele esta perdendo od movimentos do corpo sta ficando sem fala e dificil ver qquem agente gosta assim..
    hj eu sei que a gente tem que agradecer a deus a cada istante pr tudo que ele faz..
    e por termos saudade..ps niguem sabe o dia de amnaha...

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  70. Olá sou acadêmica de enfermagem e eu faço parte de um projeto de extensão com pacientes portadores da ELA. Se alguém tiver alguma dúvida na qual eu possa ajudar a esclarecê-la é só me enviar um email: ajudandoela@hotmail.com
    Espero poder ajudá-los...

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  71. olá. minha mãe quase certamente está com esta doença, que levou meu avô há quase vinte anos atrás. ficamos sabendo esta semana. estou sem chão, com o coração dilacelado.
    passo as madrugadas chorando e não consigo esconder das pessoas meu sofrimento. gostaria de disfarçar meu desespero ao menos de minha mãe e de meu filho de 10 anos, por que eles sofrem ao me ver chorar.
    não sei como conseguirei viver sem a presença dela. quero estar o tempo todo ao seu lado enquanto puder e fico tentando registrar estes momento em minha mente, para me lembrar depois. É como se já tivesse sentindo saudades.
    Meu sonho seria parar no tempo agora mesmo, antes que as coisas piorem.
    Peço a quem puder, que ore pela saúde dela, para que ela se cure ou para que sofra o menos possível.
    Peço a Deus que ajude a todos nós e as demais pessoas que passam por momentos difíceis.
    Muito obrigada!

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  72. Oi Pessoa sou aux. e tec. em enfermagem, cuido de uma paciente que tem essa doença, ELA, infelizmente a cada dia que passa ela fica mais debilitada, e o que temos que fazer é cuidar dela com muito amor e carinho e pedir a DEUS que tenha misericódia e mostre aos médicos a cura dessa doença cruel, que DEUS abençoe a todos os portadores dessa doença e seus familiares que sofrem...

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  73. Boa tarde amigos,

    Estou vendendo um Notebook com Quick Glance e a câmera Eye Tracking, que é para a comunicação do paciente que tem ELA.

    É um notebook que tem uma câmera que é calibrada com o globo ocular,assim com o piscar dos olhos o paciente tem acesso as letras do teclado virtual para escrever. Acesso a internet, a todos os meios de comunicação, inclusive um reprodutor de voz.

    Meu pai utilizou desse meio nem 2 meses, pois faleceu nesse domingo.

    Estou vendendo por R$ 6mil, que é o preço que eu paguei.

    Qualquer dúvida entrem em contato pelo 16.91195746 ou 16.39693015
    ou pelo email: evelyntripichi@hotmail.com

    Sou de Ribeirão Preto.

    Obrigado.

    Évelyn Tripichi

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  74. BOA NOITE, MINHA MÃE ESTA COM GRANDE SUSPEITA DE TER ESTA DOENÇA ,TEM TODS OS SINTOMAS CHEGOU ATÉ A OPERAR DO BRAÇO COM BURSITE QUE NUNCA SAROU,DAI COMEÇOU A PUXAR DA PERNA ,TUDO DO LADO DIREITO DEPOIS DE 4 ANOS ANDA MUITO POUCO A MAO ESTA ATROFIANDO É TERRIVEL VE-LA ASSIM TEMOS MUITAS DUVIDAS.SOFRI MUITO AO LER TODOS ESTES DEPOIMENTOS E ME SOLIDARISO COM TODOS . DEIXO MEU E-MAIL PARA CONTATO cintiadiciles2011@yahoo.com espero em deus que ela e todos os que sofrem se curem em nome de jesus.

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  75. oi,estou desesperada, pois tenho uma sobrinha com esta doença , é triste o q vou relatar aq,ela estava sendo cuidada por uma filha, indo visitala constatamos q esta paciente estava sendo maltratada pela filha ,ela mesma falava em gestos, os vizinhos tbem comentavam do sofrimento dela,e qdo chegamos lá ela desesperada pedia para q tirase ela de lá,eu nao aquentei ver aqle sofrimento e trouxe ela para minha casa,ela é dependente para tudo,mnao se alimenta ,nao fala nao anda,é muito sofrimento,tem familia muito grande mais ninguem quer assumir a responsabilidade é triste,nem mesmo as irmães a mãe os filhos vem vizitala,fico triste com uma situaçao dessa, ai me pergunto, meu deus o q eu faço agora, até mesmo a filha fugiu de onde morava para não ter mais contato,por favor alguem me diga alguma coisa por favor , o q eu faço? nem como lidar com a situação eu sei por favor me ajudem...

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  76. meu pai tem essa doença e sofre muito nao fala nao sabe ler nao consegue se comunicar fica muito nervoso pois agente nao entende o que ele quer gostaria muito de poder ajudar meu pai estou sofrendo muito peço a jesus que de muita forças a todas as pessoas que tem essa doença e seus familiares que sofrem juntos e que apareça logo a cura pra essa doença

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  77. Gostaria de saber se alguém tem algum registro de quadro convulsivo ligado ao diagnóstico da doença ELA???

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  78. Li praticamente todos os depoimentos escritos por cada um, que de forma direta ou indireta são afetados pela notícia dessa doença, e me vejo em cada trecho descrito nos depoimentos.
    O primeiro diagnostico foi dado a meu pai em meados de 2009, mas desde o ano de 2008 que ele já vinha começando a ter a paralisia da perna, poucos espasmos e micro fasciculações. Procuramos inúmeros médicos na esperança de que o diagnostico fosse outro, e com o passar do tempo a esperança sempre crescente e a doença também progredindo.
    O último diagnostico foi agora em janeiro de 2012, o médico teve receio... medo... pena... não sei encontrar a palavra certa, mas só sei que ele não foi claro em dizer as progressões, o desenrolar dessa doença.
    As informações que ele deu são que essa doença não se sabe como começa, não tem cura, não tem remédio - aliás, o remédio existente dá a falsa sensação de melhora, mas em contrapartida ela acomete mais ainda o aparelho respiratório depois de um tempo já que há a atrofia muscular, não se pode fazer nem a fisioterapia, nem nenhum exercício que traga ao paciente um esforço excessivo para não degenerar mais ainda as fibras musculares que ainda recebem informações de comando.
    Doença sem cura? Até o momento sim.
    Não sei o que pensar, nem o que fazer ao ver o sofrimento do meu pai, da família e dos amigos. A sensação de impotência diante desta doença é dolorosa, queremos a cura, mas ela não existe. Vejo-a como a pior doença que pode acometer ao ser humano, já que simplesmente temos que ficar vendo nossos entes queridos se definharem aos poucos sem nada poder fazer, inertes.
    O que podemos dar a eles é uma melhor qualidade de vida, e uma tentativa de sobrevida maior. Hoje meu pai está mais depressivo, perdeu cerca de 17kg, já apresenta dificuldades na deglutição, e no aparelho respiratório, o médico indicou que ele usasse o CPAP, as quedas diminuíram pois antes ele fazia uso da bengala em "T", hoje usa o andador pra ficar em casa e a cadeira adaptada quando saí.
    Mas ainda assim trabalha e para com isso tentar se distrair diante de tanta dor e sofrimento, e ainda tem a esperança de que a cura chegue a tempo de salvá-lo.
    Deus, dai-nos forças!
    Fé e forças a todos, não desistam... Lutem juntos!

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  79. Ola pessoal, venho aqui para dizer a todos que tenham esperança, sei que uma doença terrível e que infelizmente quase nada pode ser feito para o paciente portador da ELA. Sou enfermeira e sei como é triste essa doença, porém a esperança é a última que morre, fé!

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    1. tenho uma amiga que seu marido morreu devido a ELA, logo depois seu filho também veio a falecer tambem era portador da ELA, agora sua filha tambem etá lutando contra essa doença .Meu Deus será que não vão descobrir como evitar o sfrimento de tantas pessoas

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  80. ola !!! bom minha família tem uma historia muito triste , tudo começa com minha avo que morreu de Alzheimer ,ela teve 5 filhos todos eles tem uma doença diferente perdi um tio a 2 anos atras com esclerose , minha mãe tem demência , minha tinha também esta com essa doença, agora estou com o meu tio que esta com sintomas da mesma doença que meu outro tio morreu. queria saber esse isso tem a ver com a genética da minha família , se eu meus primos e irmão vão ter também porque tudo em dica que as mulheres da família te demência e os homens esclerose estou muito preocupada se tiver algum médicos para nos ajudar agradeço. sem falar que eu a minha ma~e tem uma tio que morreu de Alzheimer, e também uma prima que também tem demência e ja esta no final da doença. se tiver aguem q possa me ajudar

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  81. Boa noite! Pude perceber pelos depoimentos que exite remédio muito eficiente para a doença (ELA), embora não cure, traz grande alívio e deve ser ministrado em grandes doses. Trata-se de amor, fé, dedicação e muito carinho, e pelo depoimento de todos ele tem sido ministrado em grandes doses. Minha mãe teve diagnosticada a doença em meados de 2011 e o impacto da doença tem sido muito intenso pois hoje ela tem 84 anos. Graças a Deus, ela e meu falecido pai conseguiram garantir uma aposentadoria que lhe permite custear suas despesas e ainda ajudar a filhos e netos. Com o agravamento e a evolução para paralisia permanete incapacitante, suas despesas cresceram mais ainda (enfermeiras, fonaudiologa, fisioterapeuta, massoterapeuta e acompanhantes). Preocupado com o aumento de suas despesas pesquisei e descobri que a Receita Federal isenta de recolhimento do Imposto de Renda os contribuintes que tenham diagnosticada a PARALISIA PERMANENTE INCAPACITANTE e a isenção pode retroagir a data do seu diagnóstico. Acredito que havendo como comprovar a data da condição de incapacidade, mesmo no caso de falecidos, poderia ser resgatado as contribições indevidas. Consultem o site da Receita Federal.
    Roberto
    jrcarapecos@ig.com.br

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  82. Meu sogro tem ELA mas ainda ñ sabe, quem nos contou recentemente foi um amigo médico, ele tem 50 anos, totalmente lucido, muito ativo nas suas ideias, estamos encaminhando-o a uma ressonancia magnetica, tentamos faze-lo estar bem mas é impossivel a duvida é:dizemos a ele ou ñ da doença q o degenra?
    Anerivam - Nilo Peçanha BA

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  83. Sei que muitas pessoas quando se depara com uma doença deste porte é assustador pois se torna difícil se acreditar.Digo à todos: Acredite no poder da oração tenha fé mesmo que seja do tamanho de um grão de mostarda se for para o bem e o crescimento Espiritual da pessoa enferma o Senhor Jesus com a intercessão de Nossa Senhora vai realizar milagres e prodigios. Queridos temos que retirar do sofrimento,amadurecimento,tolerância,paciência,amor ao próximo, fraternidade e miséricordia. O Senhor Jesus seja a vossa força.Abraços de paz a todos que sofreram e sofrem.

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  84. Meu irmão faleceu dia 25/02/12 dessa doença,depois de três anos lutando para sobreviver ficou internado,pois afetou os pulmões e morreu de insuficiencia respiratória mais Deus sabe o que faz.

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  85. Ola gente,meu avô esta com essa doença(ELA) por quaser três anos,ele perdeu os sentidos não movimenta a mão esquerda,não fala se alimenta por sonda é triste para a familia,e no momentos estamos passando pelo que muito familia teve que infrentar...
    Se alguem poder nos ajudar com dicas,alguma coisa que nus ajuda sera muito grato...
    Contato.junior.lages@hotmail.com

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  86. Eu sou estudante de biomedicina e estou no meu último ano da faculdade! E meu estudo de caso é sobre ELA! Gostaria de saber se há algum tratamento novo para o tratamento da patologia!
    Obrigada.

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  87. Eu quero lutar mas a doença não me deixa ... dizia-me a minha tia que faleceu em 01-2011 com a terrível ELA. Consciente do seu fim, mas sempre com um sorriso e um olhar doce. Quando descobriu a doença partiu de Paris para Portugal para morrer cá, rodeada do seu jardim. Tia, obrigada por tudo. Sinto muito a sua falta.

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  88. Olá, sou de Portugal e à três dias foi diagonistificado a doença "ela" à minha mâe.
    Não conhecia tal doença e não imaginava que o sofrimento dela fosse tanto assim!
    Por favor, preciso muito urgente de ajuda para aliviar a sua dor. A minha mâe está quase sem fala e já não tem forças quase nenhumas. Fez uma TAC à cabeça e não tem problemas nenhuns com o cerebro.Ajudem-me pelo email: jorgebenfica@hotmail.com ou então pelo nºtelefone 00351965519525
    Muito obrigado a todos

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  89. minha vozinha morreu de eclero lateral

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  90. oi minha vo tenha e sa doença 23 anos dia 26 de fevereiro ela acabou falencendo

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  91. Olá! Perdi meu pai em 2008,com 58 anos. Um ano após diagnosticada a doença. Ele começou a perder a força dos membros superiores e ter dificuldade na fala. Aos poucos foi tendo dificuldades na deglutição dos alimentos.Foi então que os médicos fizeram uma Gastrostomia para que se alimentasse por sonda. Não bastasse isso, teve dificuldaes para respirar e diante disso, foi feita uma traqueostomia. Deu hemorragia e ele permaneceu em coma por mais de 1 mês vindo a falecer. Esta doença é muito triste, o doente permanece consciente, acompanhando dia a dia a sua debilitação. A dor da perda é muito grande, ver meu pai debilitado e não poder fazer nada, somente dar carinho, visto que a doença não tem cura! A minha tia, irmã do meu pai, foi recentemente diagnosticada com a doença. Gostaria de informações referentes a hereditariedade da doença, se devo fazer algum exame para verificação. Email: lisianeballardin@yahoo.com.br

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    1. CARA LISIANEBALLARDIN
      POSSO AJUDÁ-LA COM INFORMAÇÕES DE PESQUISAS CIENTÍFICAS USA
      SOBRE HEREDITARIEDADE LIGADA AO CROMOSSOMO 21.
      POR ÉTICA NÃO POSSO FORNECER MAIS DADOS PELA INTERNET.
      FONE 51 8482 2545.

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  92. Bom, meu nome é Fayane, meu pai tem 49 anos e há 2 anos foi diagnosticado que ele é portador de ELA. Foi tudo aos poucos, porém rapido. Hoje ele já usa GASTROSTOMIA para se alimentar, respira com ajuda de aparelho pela Traqueostomia chamado BIPAP e está paralisado do pescoço pra baixo, porém ele é um exemplo de superação. Usa o computador por meio de um programa chamado HEADMOUSE, (onde meche a setinha do computador pelo movimento dos olhos e boca.)
    Gente, se hoje meu pai está calmo e leva a vida numa boa, agradeço muito a Deus por ter colocado esse programa na vida dele...
    Deus é mais, eu sei que se ele e juntamente minha familia está passando por isso é pq Deus sabe que podemos superar tudo!
    Boa a sorte a todos, e que Deus abençoe voces.

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  93. meu pai teve essa doença e faleceu hontem 09/03/2012 as 23.30 da noite depois de 7 anos de sofrimento para ele e minha mae e meus irmao acho que foi melhor assim creio que agora ele possa descançar. agora e so lemrbar dos momentos bom que passamos juntos

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  94. minha sogra faleceu dessa doença a oito meses atrás,foi muito triste perceber que ela estava morrendo aos poucos e completamente consciente.E REALMENTE uma doença cruel.

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  95. meu pai tem 61 anos e estou com muita suspeita de que ele est com essa doença pois fomos na fono, no otorrino e só agora que um dos neurologista pediu uma ressonancia. a gente vai em um monte de medico mais é muito dificiul de descrobrir a 8 meses estamos correndo atras disso pois ele esta com a fala muito enrrolada e dificuldade em engulir. minha tia faleceu a 11 anos dessa doença irmã de meu pai.

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  96. Meu pai foi diagnósticado com ELA no dia 7 de novembro de 2012.Ele está bem. Eu estou muito triste, nem consigo escrever. Caso alguém queira entrar em contato, meu e mail é raquel.belli@gmail.com
    Acredito que tudo dará certo, preciso acreditar. Acho que morri 50%.

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  97. Minha mãe é portadora de Esclerose Múltipla já faz 10 anos. Gostaria de saber a diferença entre as demais como ELA(esclerose Lateral Amiotrofica).
    Obrigada!
    Aline - Volta Redonda,RJ

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  98. Tenho 54 anos, em 14/10/2007 tive uma esquemia, que não deixou sequelas.
    No entanto desde 2010 tenho perdido a movimentação, e falta desegurança ao andar ou pegar alguma coisa, dores fortes nos musculos, resultando em dificuldade para andar ou fazer algo, falta de sensibilidade, e frio nas estremidades das mãos e pés.
    Levei ao conhecimento de 3 neuros os quais passei, e foi ignorado. Um ortopedista chegou a perguntar o que era isto ELA.

    Se alguem estiver com esta doença, e quizer, gostaria de entrar em contato ou até mesmo ir pessoalmente, para conversar.

    Meu email sergio@oho.com.br

    Grato

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  99. os medicos suspeitam q meu pai esteja com essa doença.
    se alguem souber de um tratamento eficaz ou algo q leve a cura por favor me fale.
    Estamos desesperados

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  100. os medicos suspeitam q meu pai possa estar com essa doença se alguem souber de algum tratamento eficaz por favor nos fale.
    nos estamos desesperados.

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  101. meu tio faleceu apouco tempo com essa doença mas ele foi um guerreiro lutou muito para nao morre mas deus quis assim mas eu nao me comfomei aimda peço emcarecida memte q sober do tratamento por favor nos fale.

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  102. olá boa tarde, meu irmao é portador dessa doença e faz 1 ano que esta com ela, faz 4 meses que esta internado no hospital, pois esta dependendo de aparelhos para vir pra casa pois para os medicos a melhor soluçao é vir pra casa, hoje respira pelo bipap e se alimenta por sonda, e já tá totalmente imovél, é muito triste e cruel, essa doença é terrivél e dolorosa, o pior de tudo, é que a pessoa vê e sabe de tudo que se passa com ela, pois a mente fica intacta, eu tenho muita fé em deus e esperança que vai sair dessa situaçao cruel, pois pra deus nada é impossível, deus é fiel... peço oraçoes pra ele o nome: dele é edilson jose da silva de 38 anos, Edneide rio g do norte-natal

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  103. Olá, boa tarde! Meu nome é Aline, sou de Bagé - RS, tenho uma tia portadora de ELA há 9 anos! estou fazendo o meu TCC (trabalho de conclusão de curso) no curso de Psicologia, e o meu tema são as mudanças psicossociais que os pacientes enfrentam. Eu preciso fazer uma entrevista com 5(cinco) pacientes, sendo que conheço as dificuldades de fala que eles enfrentam, com certeza precisaria a ajuda de algum familiar para executá-la.
    Gostaria de pedir a ajuda de vocês para conseguir efetuar essas entrevistas, pois aqui na minha região não conheço nenhum caso, apenas o da minha tia! se alguém pudesse se disponibilizar a participar da minha pesquisa, ficarei imensamente agradecida! será uma pesquisa extremamente sigilosa quanto a nomes, até porque a pessoa nem precisa botar o seu nome. Será apenas uma contribuição com a experiência e relato de vida.
    Meu e-mail é alinemdopro@hotmail.com se alguém se interessar, mandarei as perguntas por e-mail, não é necessário aparecer nome nem do paciente, nem de seus familiares.
    Desde já agradeço a atenção.

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  104. Olá, boa tarde. Apenas quero dar um grande abraço a todos e que tenham muita fé em Jesus Cristo.

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  105. oi, meu pai faleceu ha um ano e seis meses dessa terrível doença, procuramos todos os recursos,melhores médicos,mas infelizmente não teve jeito, essa doença e traiçoeira. O meu pai sofrei muito, e o pior não tinha como dizer o que sentia para a agente essa era pior parte. mas a vida e assim seja feita a vontade de deus.joselena_falkenstens@hotmail.com

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  106. Bom, tenho um histórico familiar de problemas relacionados a essa doença...Meu avó faleceu em decorrência da esclerose. Um de seus filhos, meu tio, também. Agora outro tio meu, irmão desse que faleceu e filho do meu falecido avô está na UTI pelos mesmos motivos. As suspeitas começaram há dois anos, quando ele começou com frequentes engasgos ao comer. Se você tem algum histórico familiar, procure orientação médica para lhe esclarecer. Mas cuidado para não transformar esse histórico em neurose, pois nossa mente é que pode ser muito traiçoeira. Algumas coisas que aprendi: 1)O sofrimento e a dor sensibilizam e aproximam as pessoas; 2) Crer em Deus não é uma ferramenta pra justificar o medo de morrer, e sim a solução pra se encontrar paz real no meio de um problema surreal. Grato

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  107. minha irmã descobriu essa doença a . e esomente 7meses e essa semana ela faleceu depois de muito sofrimento e tratamento sem efeito .Seria marailhoso se essa doença fosse descoberto a cura minha irmã tinha 78 anos

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  108. Perdi minha avó com 67 anos e 10 anos depois perdi minha tia com 42 anos...dos primeiros sintomas,até o hóbito foram exatamente 2 anos,cada uma...cuidei da minha avó... temo a doenca...uma doenca pouco conhecida,mas fatal com certeza...

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  109. PERDI O MEU AVO AS 89 COM ESTA DOENÇA DERA UM MESSES DE VIDA COMEÇOU COMER POR SODA E ACABOU A POR FALECER .E AGORA TENHO UMA AMIGA COM ESSA DOENÇA E INFILISMENTE JA ESTA EM CADEIRAS DE RODAS SEM FORÇA E SO DESCOBRIU QUANDO FIZERAM O EXAME DOS MULUCOS

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  110. bom dia a todos,tenho 41 anos de idade,meu pai faleceu a 1 ano atras de E.L.A,ele tinha 82 anos de idade,gostaria de desejar a todos que possuem ou que tenham parentes ou amigos que tenham esta doenca,forca,muita forca e focus em Deus,ele sabe o que faz.

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  111. Bom dia para todos
    Tenho 57 anos. A minha mãe faleceu com 82 anos no dia 8 de Abril de 2010 com ELA. A doença foi-lhe diagnosticada 1 ano antes e foi galopante. Foi um ano de muito sofrimento para ela e para os cuidadores. O meu pai acompanhou-a 24 h por dia pois a sua dependência tornou-se total durante esse espaço de tempo. Com a ajuda de uma boa equipa médica do Hospital de Stª Maria em Lisboa, médica de família e centro de apoio a idosos conseguimos dar-lhe alguma qualidede de vida e um fim dignos. Muito obrigada a todos.
    Presto assim uma homenagem á minha mãe que sempre foi muito corajosa e ao meu pai que ainda hoje vive comigo pela sua dedicação á esposa.
    Desejo muita coragem e muita força a todos os cuidadores de doentes portadores de ELA e que Deus os ajude na sua difícil tarefa.

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  112. Olá,bom dia, minha mãe tem 63 anos, há dois anos que ela é portadora dessa doença ingrata e terrível doença ELA, faz nove dias que ela está na UTI sobre ventilação mecânica, sem saber o dia que vai sair de lá, é duro ver quem agente mais ama sofrendo e morrendo a cada dia e sem poder fazer nada, só sei que Deus está comigo e me dando muita força e sei que irei LUTAR PELA VIDA DELA ATÁ O FIM. Que Deus prepare o melhor pra ela.

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  113. Sou filho de portadora de ELA. MInha mãe começou a sentir os sintomas em Novembro de 2010 e foi diagnosticada apenas no dia 28/07/2011, data do aniversário dela.
    Não escondo a realidade de quem entra aqui pela primeira vez, é uma doença cruel. Mas nunca deixem de dar carinho, amor e atenção ao portador dessa doença. Ela atinge não só o corpo, mas o emocional da pessoa, portanto nunca percam a fé em Deus, e em nenhum momento deixem de dar carinho e amor.
    Minha mãe faleceu em 30/03/2012.

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  114. Olá, recentemente fiquei sabendo que minha mãe tem essa terrível doença. A médica dela receitou lyrica, o único remédio feito para essa doença. Esla estava fazendo tratamento na PUC Campinas.
    Ela toma cerca de 3 meses, não teve melhora, mas também não piorou. Alguém conhece esse remédio?
    apolpeta@hotmail.com

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  115. Em 1987,perdi um tio querido aos 56 anos com essa doença, os médicos nem chegaram a diagnosticar a doença,não conheciam.No início ele começou a cair como se tropeçasse nas calçadas,depois foi evoluindo com dores nas pernas.Os médicos só receitavam cortizona mais nada.O nosso sofrimento e a dor dele durou dois anos.É uma doença terrível.

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  116. Anonimo
    Esse mês faz 3 anos que a minha irmã de 65 anos faleceu com essa doença, mas hoje fique sabendo que já tem cura, por isso quem tem pode ficar tranquila que a medicina esta muito avançada, Deus deu a inteligência para o homem para resolver esses problemas
    boa sorte a todos que tem essa doença.

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  117. Tenho tremor na perna direita, sinto um cançaso cronico dificuldade para falar locomover,escrever mastigar, engasgo com liquidos,até mesmo com a saliva.A neurologista do Hospital Sarah me disse que eu tinha Mal de Parkinson,procurei outros neurologistas porem eles deram o mesmo diagnóstico foi então q procurei um neuro no H.ospital das clinicas disse q eu não tina parkinson mandou eu procurar um pisiquiatra mandou eu suspender as medicações resumindo tomei remédios sem ter a doença até hoje não procurei o pisiquiatra. hoje eu estou pior os meus olhos lacrimeja, arde e coçam muito parece q tem um cisco sensibilidade `a luz solar não consigo enxergar quando movimento a cabeça, com piora dos movimentos. saliva grossa tipo cola escorrendo pelo canto da boca,sinto muita dor n coluna cervial e lombo-sacra , hernia nas duas. não tenho diagnóstico para os meus sintoma.Por Deus Todo Poderoso me ajude. A minha filha disse q me levará a um neuro q é o bam bam bam éum dos melhores neurologista ATT, UMA SERVA DE DEUS

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  118. POSSO DIZER,QUE ELA É UMA MALDIÇÃO,QUE ESTA SOBRE A TERRA ,POR ISSO A TER
    RA ESTA SOFRENDO O IMPACTO DAS DOENÇAS E SÓ O REMÉDIO CHAMADO JESUS DE
    NAZARÉ,PODE EFETUAR A CURA DA ALMA E DO CORPO , POIS ELE LEVOU SOBRE SI AS MALDIÇÕES DOS HOMENS PARA QUE ELES FOSSEM LIVRES PARA A ALEGRIA DE
    SUA GLÓRIA E O REMÉDIO JESUS É TOMADO EM DOSAGENS DE FÉ E ACEITAÇÃO NO
    NOME QUE É MAIOR QUE TODOS OS NOMES SEJA NOS CÉUS OU NA TERRA E ASSIM AS PESSOAS PODEM FICAR CURADAS EMBORA DIGO QUE A MELHOR CURA COMEÇA NA
    ALMA

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  119. POSSO DIZER,QUE ELA É UMA MALDIÇÃO,QUE ESTA SOBRE A TERRA ,POR ISSO A TER
    RA ESTA SOFRENDO O IMPACTO DAS DOENÇAS E SÓ O REMÉDIO CHAMADO JESUS DE
    NAZARÉ,PODE EFETUAR A CURA DA ALMA E DO CORPO , POIS ELE LEVOU SOBRE SI AS MALDIÇÕES DOS HOMENS PARA QUE ELES FOSSEM LIVRES PARA A ALEGRIA DE
    SUA GLÓRIA E O REMÉDIO JESUS É TOMADO EM DOSAGENS DE FÉ E ACEITAÇÃO NO
    NOME QUE É MAIOR QUE TODOS OS NOMES SEJA NOS CÉUS OU NA TERRA E ASSIM AS PESSOAS PODEM FICAR CURADAS EMBORA DIGO QUE A MELHOR CURA COMEÇA NA
    ALMA

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  120. Boa tarde a todos, o que nos resta e move é esperança, acompanhe as pesquisas do pessoal do GENOMA HUMANO, o site: http://genoma.ib.usp.br/?page_id=865
    E que tudo de certo no final, colocai vossos fardos, não temam, nas mão no Nosso Senhor Jesus Cristo...

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  121. minha mae e portadora de ela.estamos sofrendo muito e sabemos agravidade da doença,mas a fe em Deus e muito grande.

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  122. Olar; meu Imo tem esta doença,so que ele e tõa engrassado que ele nao deicha niguen da familia ficar trist ou com pena dele,ele gosta de ficar lenbrando de cisas passadas tem uma mente de da enveja gosta de rii echorar e da muita glorias a DEUS pq so JESUS sabe de todas as coisas. ele tem 45 anos e tem 12 anos que convive com esta emfermidade o etado dele ja e qquase vegetativo mais ele nao perde a esperança de que DEUS o.vai curar quando for a hora certa . abraços a todos e muita fé porq DEUS AGE NO EMPOSSIVEL..

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  123. Ola meu nome é Cristina e sou téc em emfermagem, trabalho em dois serviços atualmente em uma UTI e também cuido de um paciente na residencia dele,a familia me passou que o diaginóstico dele nao foi fechado mais o médico achava que era (ELA)me disseram que ele esta assim a tres anos tem pouco tempo que estou cuidando dele a quatro meses e tenho notado que de uma semana pra ca ele esta piorando, quando começei a cuidar dele ele ja nao falava a um bom tempo,só o entendemos pelos gestos com a cabaça e pelo gemer dele faz mensão de que vai chorar quando algo não esta de acordo com o que ele quer porem esta totalmente lucido escolhe até o canal e o programa que quer assistir,come só comidas pastosas e engasga até mesmo com água, vi umas fotos dele a anos atras ele perdeu muito peso, nao anda ja a tempos estou a sofrer junto com a familia principalmente com a esposa dele que o ama posso ver com o cuidado que ela tem com ele, vira e meche to vendo ela chorando pelos cantos, essa doença judia muito nao só do paciente mais de todos que estão ao seu redor familia, amigos e cuidadores!

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  124. Vivi uma linda história de amor com uma pessoa que teve essa ´´ELA´´, isso foi nos meados dos anos 90 e não soube lidar com a situação já que minha relação era extraconjugal, e qdo. a doença se agravou nossa relação tb. se deteriorou, mas qdo. em td que se passou naquela época eu sinto muito por ele, e imagino, pq. uma doença como essa existe, será que será uma provação? lamento não ter podido ficar perto dele nessa época, sei que ele era uma pessoa muito boa, e até os dias de hj. sofro ao lembrar dele.

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  125. Eu tive uma vizinha que faleceu com ELA ( Esclerose Lateral Amiotofica)É muito triste saber que com tanta tecnologia,tanto avanço da ciência , existe ainda doenças que não têm cura. É horrivel ver q o paciente vai degenerando,perdendo a vida aos poucos,muito triste mesmo ...

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  126. MEU IRMAO FEZ 28 ANOS E A ALGUNS MESES FOI DIAGNOSTICADO COM A DOENÇA SO APENAS A UM ANO COMEÇOU A PERDER TODOS OS MOVIMENTOS, AGORA ENCONTRA-SE NA UTI COM SERIOS PROBLEMAS RESPIRATORIOS, E DIFICIL IMAGINAR COMO ELA DEVASTOU ELE EM POUCO TEMPO JA TEVE VARIAS PARADAS RESPIRATORIAS, MAS E FORTE TEM RESISTIDO MAS SEI QUE NAO O SUFICIENTE E UMA PENA POIS COM TODO VIGOR,SAUDE QUE TINHA COMIA BEM PRATICAVA ESPORTS,ALEGRE VER NESSA SITUAÇAO ELA E DEVASTADORA E CRUEL DISTROI TODOS INCLUSIVE QUEM CUIDA A MINHA MAE QUE FICA DIRETO NO HOSPITAL

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  127. APITOXINA,tratamento com picada de abelhas,será que pode atrasar a doença ?.Sou de PORTUGAL minha mâe sofre com esta terrivel doença.Ouvi falar neste tratamento,quem souber de algo mais, agradecia cont/966303549 ou 253274250 OBG.

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  128. Hoje Faz 7 dias que perdemos um pedaço de nós , com essa terrivel Doença , nosso anjo , foi com a certeza que iria ficar cada dia pior , mais mesmo assim até o ultimo momento levou o sorriso e pediu para termos calma e aceitar , nunca questionoou o pq estaria acontecendo com ela .
    Então fica aqui , a nossa dor mais a certeza que devemos sempre ser forte e pedir a DEUS , para tocar em um coração que consiga , acha a Cura dessa doença .
    Nossa Querida Enilda deve o diagnostico a 3 anos , conseguiu viver bem feliz até o dia do seu Falecimento .Não chegou a ser internada não , mais passou por milhares de médico , mais foi em vão .Josyferreira01@yahoo.com.br

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  129. Há cerca de 15 anos faleceu minha tia com ela...do primeiro sintoma até amorte foram 8 meses...2 anos depois faleceu a minha avó da mesma doenca,mae dessa minha tia....hj com 39 anos,tenho minha prima filha dessa tia internada na UTI...com (ELA)...3 geracoes de minha familia...3 mulheres...esta doenca avanca muuito rapido na minha familia,em 8, 9 meses...estou muuito triste hj com a minha prima no Hospital,totalmente paralisida e consiente...e respirando por aparelho...nao tem jeito...temos que aproveitar os momentos...sempre...

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  130. Nossa até agora não acredito que meu papaizinho está com essa doença horrivel. Só faz 3 meses que descobrimo e ele está piorando cada vez mais, ele esta sentindo muita falta de ar e gostaria de saber se tem a ver com a doença. Não imagino perdendo o meu amor lindo pai que amo tanto. Estou sem Chao.Se alguem tem pessoa na familia que tem essa doença maldita chamado ela, me procure no face. carina moraes barreto.

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    1. pessa para ele procura um neorologistá.

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  131. quando estou fazendo natação e faço muita força, perco os movimentos do lado esquerdo inteiro. no braço e na perna esquerda fico sem força, mas passa rápido, dura entre 5 e 10 segundos. isso já tem quase um ano. tenho 20 anos. será que estou com ''ELA''?

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  132. oie minha mãe tbem e portadora de ela so oq eu digo lutem sempre não percam a esperança jesus cristo ha de fortalecer cada um de vcs e dar força para seus familiares por mais triste q seja não desistam nunca ....

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  133. Meu pai tem ELA há 2 anos e meio, começou com uma dor no joelho e foi perdendo os movimentos gradativamente. Hoje ele faz uso de traqueostomia e gastrostomia e também é acamado. Eu costumo falar que a ELA hoje faz parte da nossa vida, não é uma doença para nós, é uma condição de vida. E a gente faz oq está ao nosso alcance para o meu pai ter qualidade de vida. E temos fé em Deus , sempre e em todos os momentos de nossas vidas. O nosso dia a dia mudou, mas meu pai hoje estabilizou a doença e vive bem na medida do possivel.

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  134. aos quise anos mais ao menos minha filha começou andar baboleando e foi piorando até que hoje não fica mais em pé sozinha e dá poucospassos com um andador.Engasga muito com líquido pedaços de carne . Saliva muito e solta uma secreção amarela no travesseiro a noite.Não fala quase nada.Tem depressão . Aos 31 anos os médicos não teem diagnóstico, por isto toma remedios somente para depressão e um relaxante muscular[piperidemo].Ela tem piorado muito a fala o andar os movimentos.Seria esta doença? me ajudem por favor.

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  135. Meu pai esta com esclerose lateral amiotrófica e para e dizem os médicos do mundo que não existe cura mais o meu médico disse que existe cura porque meu médico e jeova deus eo remedio e a fé

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  136. TENHA 57 ANOS, DESCOBRI À 8 MESES QUE A FRAQUEZA, E A PERDA DO MOVIMENTO DA MINHA PERNA ESQUERDA, ERA INFELIZMENTE A "ELA", MEU CHÃO SE ABRIU, PERDÍ AS REFERÊNCIAS, EU QUE ERA ATIVA, E GOSTAVA DA VIDA. HOJE ESTOU EM TRATAMENTO, MAS DIZEM QUE SÓ HÁ UM MEDICAMENTO NO MUNDO. ENTÃO ESTOU PARTINDO JUNTO COM OS ME´DICOS, PARA PESQUISAS. VAMOS NOS MOVER, PARA QUE FUTURAMENTE ESSA DOENÇA HORRIVEL POSSA TER CURA.MAS ENQUANTO ISSO VAMOS TER FÉ NESSE NOSSO GRANDE "DEUS", QUE É MAIOR QUE TUDO ISSO. UM GRD.ABRAÇO À TODOS.

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  137. Meu irmão tinha 45 anos quando descobriu a doença (ELA),a doença se manifestou nas mãos, quando ele percebeu foi logo ao médico, onde foi diagnosticado a doença, recorreu até pra São paulo,pois não agreditava nos exames, ele sempre foi uma pessoa que cuidava muito de sua saúde. ele pesquisou em internet, livros, já sabia tudo que ia acontecer, só não sabia do descaso dos nossos hospitais em relação a este tipo de doença. quando atrofiou a garganta, começou com dificuldade para se alimentar, foi então que ele precisa da alimentação parenteral e a onde e dado essa alimentação é só no hospital regional, fomos atrás, recorremos a politicos, justiça e nada foi feito, falavam com o diretor do hospital, secretáriose, etc. Desde o grande ao menor,diziam que não tinha leito para ele, quando descobrimos que havia 5 leitos disponíveis, eles olhavam só pra doença e não pro ser humano, nos tratarão mal e acabou que não deu em nada, isso ocorreu no final de agosto a começo de setembro de 2012, depois começamos a alimentá-lo com uma seringa,dava dó de ver o sacrificio que ele tinha para engolir, mas ele lutava, pois não queria morrer, levamos ele a um medico onde falou que ele precisava de urgência de uma alimentação chamada Soramini, essa alimentação só o regional que poderia conseguir e mais uma vez foi negada a assistência, cada dia que passava o hospital acabava com a esperança de meu irmão,se existe direitos tem que ser compridos e não só escrito no papel. Meu irmão morreu dia 14 de janeiro de 2013. Eu fico muito triste por causa dessa falta de humanidade, eu espero que isso nunca aconteça que ninguém da familia deles, precisamos de mais fiscalizações nos hospitais e precisamos saber que tipo de pessoas são contratadas para trabalhar com a saúde. Moro em santarém que é cidade pequena, deveria ter atendimento melhor. Fico grata por ler-me e se divulgar ficara muito melhor.
    meu nome é Andréa justo

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  138. Lendo esses comentarios é difícil não se comover, tenho uma amiga que esta c a suspeita da doença e estou mt triste com os relatos, como lidar com tanta dor, meu Deus seja misericordio com todos e sensibilize o poder público para ajudar essas familias, as perguntas são mts e as respostas tão poucas, que o amor e a fé acalente os corações de todos que compartilham desse problema.
    Márcia (Taubaté/SP)

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  139. Ontem fique sabendo que minha melhor amiga tem esta maldita doença, estou o dia inteiro procurando o que posso fazer pra ajuda-la, mas só encontro tristeza e perspectiva de dor e morte. Eu tenho fé em Deus que com a vontade de viver, que sempre foi a maior característica dela, e os tratamentos ela terá uma sobre- vida digna e feliz. Conto com isso e com a amizade de pessoas sinceras e desprendidas, possamos dar a ela os melhores dias de sua vida. Espero retornar a este site para testemunhar milagres que a fé pode realizar. A esperança, fé em Deus, alegria e força de vontade é só com o que podemos contar. Força Amigos e Familiares!!!AAP

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  140. Minha esposa tem estágio do câncer de pulmão quatro e é começar a quimioterapia 06 de setembro 2015.She era tão pequeno que eu estava com medo que vai matá-la. Quando um amigo meu me orientou para esta Nathan Doutor Kisper que me ajudou com o câncer de minha mulher e curá-la totalmente, por favor, ajuda-me a agradecer a ele, ele é o melhor médico que salvou a vida da minha esposa com óleo de cânhamo, graças a ele.

    Você pode contatá-lo através de seu e-mail nathankispermedicalcare@gmail.com

    Vou continuar agradecendo-lhe porque ele é Deus enviou para minha vida e da minha esposa.

    Jonathan
    Do Brasil

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  141. Minha esposa tem estágio do câncer de pulmão quatro e é começar a quimioterapia 06 de setembro 2015.She era tão pequeno que eu estava com medo que vai matá-la. Quando um amigo meu me orientou para esta Nathan Doutor Kisper que me ajudou com o câncer de minha mulher e curá-la totalmente, por favor, ajuda-me a agradecer a ele, ele é o melhor médico que salvou a vida da minha esposa com óleo de cânhamo, graças a ele.

    Você pode contatá-lo através de seu e-mail nathankispermedicalcare@gmail.com

    Vou continuar agradecendo-lhe porque ele é Deus enviou para minha vida e da minha esposa.

    Jonathan Eduado
    Do Brasil

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  142. Minha esposa tem estágio do câncer de pulmão quatro e é começar a quimioterapia 06 de setembro 2015.She era tão pequeno que eu estava com medo que vai matá-la. Quando um amigo meu me orientou para esta Nathan Doutor Kisper que me ajudou com o câncer de minha mulher e curá-la totalmente, por favor, ajuda-me a agradecer a ele, ele é o melhor médico que salvou a vida da minha esposa com óleo de cânhamo, graças a ele.

    Você pode contatá-lo através de seu e-mail nathankispermedicalcare@gmail.com

    Vou continuar agradecendo-lhe porque ele é Deus enviou para minha vida e da minha esposa.

    Jonathan Eduado
    Do Brasil

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  143. anonimo meu vizinho os medicos dectou essa terrivel doença ELA desde entao ele ta fazendo uma tentativa bastante dolorosa colocando abelha pra picar nele falaram que cura pra Deus nada impossivel vamos acredita que da certo.força a todos que tem fe DEus abçoa

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  144. Eu trabalho ha um ano cuidando de um senhor com ELA. É um homem, hoje com 80 anos, muito rico que já viajou e consultou os melhores especialistas e pesquisadores no assunto. Há 3 anos ele descobriu a doença, mas não existe tratamento. Existem medicamentos para ajudar no processo de perda dos movimentos, mas não pra cura. Ele é sempre sorridente e falante. Ainda trabalha em casa com pequenas tarefas diarias. Mas não anda e já perdeu 70% dos movimentos nas mãos e braços. Mesmo assim ele não desiste. É uma lição de vida maravilhosa pra mim, mas ao mesmo tempo dolorosa pata quem cuida, pra familia... Só posso dizer que as maiores evoluções em pesquisa no mundo são feitas no laboratório Sanofi de Paris. Existe algo em português também...Deus nos Bencie a todos!

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  145. Minha tem esta terrivel doenca ,ELA SENTE MUITAS DORES NO PESCOCO E NA CABECA,FICO SEM SABER O QUE FAZER ESTOU DESESPERADA,

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  146. meu avó morreu com essa doença. Depois meu tio morreu com o começo desses sintomas. Então meu outro tio começou com esses sintomas e descobrimos que estava com esta doença também. Não demorou muito e ele faleceu dormindo pois a respiração teria parado, ele já não mexia as mãos, mal conseguia caminhar, agora quem esta com essa doença é minha outra tia. Ela sofreu um derrame quando era nova e perdeu o movimento de uma mão, agora não consegue mais mexer a outra, esta com dificuldades para comer e para caminhar.. tenho muito medo de que minha mãe tenha essa doença também, pois como é hereditária ela tem grande chance de ter também. estou tão triste, em tão pouco tempo perdi tanta gente da minha família, não aguento mais perdas. Isso dói de mais.

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  147. ola, tambem tenho uma cunhada com essa doença...li todos os depoimentos, e e triste ver o sofrimento de tantas familias, e nao poder fazer nada. Me sobrinho de 17 anos cuida de sua mae desde os 13 anos, e nao tem uma vida propria, porque tem que cuidar da me, agora ele talvez vai servi o exercito, e sei que ele precisa disso, pois precisar ter uma formaÇao de homem,,,e ao mesmo tempo ele quer cuidar da sua mae,,,,Espero que Deus prepare tudo para ela, pois se ele for chamado como vai ser,,,,O Deus prepare tudo ,para que ela tenha uma assistencia se isso vier acontece,,,Me sinto impotente diante de toda essa situaÇao,,,somente nos esta Deus e a sua misericordia, para que um dia exista uma cura...

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  148. Dia 12 de Junho de 2013


    A D. Joana uma senhora com 70 anos, começou aos 66 anos a sentir dificuldade em falar, foi ao médico de familia fez-se diversos exames e estava tudo bem, doppler, ressonancia magnetica, tac, e muitos outros.
    Como usa placa dentária, foi ao dentista, mas não era da placa. Foi a um otorrino, também estava tudo bem. Foi novamente ao médico de familia que a reencaminhou para o hospital. Foi consultada por um neurologista, respondeu-lhe que era psicológico. Foi a um psicólogo, também não resolveu, estava cada vez a falar menos.
    Voltou ao médico de família, voltou a reencaminhá-la para o hospital e voltou a ser consultada pelo mesmo neurologista. Fez análises, repetiu os mesmos exames e fez uma eletromiografia de fibra unica. Mais uma vez, estava tudo bem, e cada vez mais a D. Joana parecia que tinha tido um AVC.
    A D. Joana sente dificuldade de andar, comer, falar e respirar; perde habilidade dos movimentos do braço e mão direita, um simples riscar o fósforo é uma tarefa difícil de executar. As suas capacidades de raciocínio, estão cada vez mais lentas.
    Este ano a D. Joana já fez terapia da fala ( sem sucesso), e marcaram-lhe mais dez sessões. Teve mais uma consulta de neurologia, onde o médico lhe disse que desconfia que poderá ser uma doença do neurónio motor.
    Novas analises, novos exames, mais uma eletromiografia, consulta de pneumologia, novamente ainda este mês neurologia. Vamos tentar saber se ao fim de 4 anos temos algum diagnóstico. A família desconfia de “esclerose lateral amiotrófica”.Muita força e coragem a todos.

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  149. Olá, gostaria de ter mais informações de quais são os sintomas iniciais dessa doença. A algum tempo venho sentindo fasciculações nas pernas, barriga, braços e nos lábios e senti poucas cãibras na panturrilha nos últimos dois dias, porém minha força e movimentos continuam normais. O neurologista suspeita de ELA e já me passou alguns exames. Alguém poderia me ajudar? quem conhece essa doença sabe me dizer se esses sintomas condizem com os sintomas inicias do ELA?

    Obrigada a todos!

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  152. Bom dia, há alguns meses comecei sentindo fasciculações nos olhos e depois nas pernas, braços e barriga. Senti há alguns dias uma cãibra na panturrilha, mas meus movimentos e forças estão normais. Fui ao neurologista que por sua vez suspeitou de ELA e me solicitou alguns exames. Gostaria de saber se esses sintomas são condizentes aos sintomas iniciais da doença? Por favor, quem puder me responda.

    meu e-mail é zil.s@outlook.com

    Grata desde já!

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  153. Sou portadora de ELA, diagnosticada em setembro de 2012, tenho 42 anos. Os sintomas são leves, paresteseia nas mãos, dores e fadiga muscular e faciculações em musculos distintos. Mantenho o mesmos peso de antes, faço hidroterapia, yoga e esculturoterapia em argila para auxiliar no movimento das mãos. Tomo o Rilutek e o neuro entrou com o Mestinon que é para Miastenia Grave e secundário na ELA.
    É muito importante tanto para nós pacientes como para os familiares o conhecimento, por isso indico o site da ABRELA, entrem em contato com a equipe, estive no XII simpósio em São Paulo sobre ELA e foi muito esclarecedor e importante conhecer outros paciente de ELA, em diversas fases da doença.Como diz Dr. Acary, o fundador da ABRELA, a doença é grave, mas não é um atestado de finitude.
    Hoje moro em Juiz de Fora e estamos na luta para criarmos uma Arela, já montamos com a ajuda de minha família um espaço Multicultural para no futuro dar suporte a Arela, no auxilio a informação e suporte para pacientes e seus familiares.
    É assim, que acredito que devemos encarar uma doença como essa, criando grupos para entendermos e termos melhor vida de qualidade até que a cura venha.
    Abraços!
    Marília Bonoto Marques.
    mariliabonoto@yahoo.com.br

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    1. CARA MARILIA.
      B0M DIA.
      PARABÉNS PELA INICIATIVA.
      SOU ESTUDIOSO DE DOENÇAS DITAS INCURÁVEIS.
      O HOMEM NÃO NASCEU PARA MORRER DE DOENÇA. A MORTE É O ÍNÍCIO DO INFINITO.
      TENHO VALIOSAS CONTRIBUIÇÕES NO SEU TRABALHO.
      POR ÉTICA NÃO POSSO RELATAR NA INTERNET.
      E-MAIL: saudebela@hotmail.com
      AGUARDO O SEU VALIOSO RETORNO.
      A CIÊNCIA NEM SENTIDO AMPLO E NÃO APENAS DA MEDICINA TRADICIONAL, JÁ DESCUBRIU A CURA PARA TODAS DOENÇAS CURÁVEIS;
      QUEM SABE A SENHORA NÃO É PORTADORA DE UMA DEFICIÊNCIA MUSCULAR PROGRESSIVA, TRATÁVEL SE NÃO CURÁVEL, COM LONGA SOBREVIDA?

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  154. A grande maioria, senão todos os portadores de doenças degenerativas, autoimunes, tem seu índice de vitamina D abaixo do normal, estão todos com deficiência dessa vitamina, o que contribui para a exacerbação do quadro. Procure no youtube Vitamina D uma nova terapia.

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  155. os portadores de doenças degenerativas e também autoimunes, deveriam dosar os valores de vitamina d3 (25 OH d3) e com o devido acompanhamento médico, fazer sua reposição. É só entrar no youtube e digitar, (por uma nova terapia) ou vitamina d3, que aparecerá vários tópicos que serão de extremo auxilio a todos.

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    1. José, fiz todos os testes laboratoriais e deram normais. Creio que uma doença multifatorial como a ELA, exige de nós pacientes uma longa caminhada.
      Mas minha maior luta será para que o diagnóstico seja feito mais rápido e o único cminho é fazermos campanhas para esclarecer sobre a doença e como clínicos, ortopedistas e outros médicos deveriam ter o cuidado de testar o paciente neurológicamente. O que os antigos médicos faziam, testes de força, pediam para a pessoa andar, agachar. Por 2 anos andei por ortopedistas e clinicos relatando fadiga e dificuldades para fazer atividades simples e dores musculares, a resposta era estrese,pois trabalhava muito.
      Até chegar ao Neurologista as perdas foram ocorrendo.
      Pretendo em 2014 no dia mundial da E.L.A, fazer uma exposição com as esculturas em argila "achados sobre E.L.A e bastante barulho.
      Abraços.
      mariliabonoto@yahoo.com.br

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  156. meu pai esta com a doença a um ano já ele parou de falar e não consegue engolir liquido ou sólido mais esta consiente ele ainda ele toma um remédio rilozol e tem sonda no estomago que a gente tem que dar um produto de base de soja e aqua também tudo pela sonda ele ainda anda conversa com a gente por escrito ele tem 74 anos é muito ruim ver ele assim pois ele sabe que vai para outro lado e as vezes fica chorando muito não tem oque fazer só por deus mesmo

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  157. tenho ELA e gostaria que me dissesse se ataca aos ouvidos tbém, pois ando sentindo muitas pontadas, fincões nos ouvidos, mais no esquerdo.

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  158. Bom dia.

    meu irmão mais velho morreu com 37 anos com a doença ELA, sofreu por 2 anos. Minha mãe teve 8 filhos os 4 primeiro com o mesmo marido, depois 2 filhas com o segundo, eu com o terceiro e minha irmã mais nova com o 4º marido. O segundo irmão mais velho do mesmo pai e mãe também esta com o começo de ELA, qual é a chance dos outros irmãos ter a doença do mesmo pai e os outros que são de Pai diferentes? Estes exames os médicos não querem passar, porque dizem que estamos bem...

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    1. Pesquise sobre baixas doses de naltrexona na ela, vai ser a salvação de seu irmão. Boa sorte e fique com Deus no coração.

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  159. Nossa é horrivel ver alguém assim! Muito triste perdendo os movimentos das penas!

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  160. Eu as veses sinto uma dormencia nas maos eu escrevo muito digito mto preciso muito das maos no dia a dia porque escrevo bastante escrevo de sete a onze horas por dia e a um tempo sinto minhas maos canssadas... e elas endurecem conforme a posiçao que eu estiver escreendo hj na escola ela travo comentei com a professora e ela me disse que tenho que me previnir nao posso ter isso pois amo escrever e quero ser escritora agr estou com muito canssasso nas maos mais nao posso parar !! pois devo escrever!! a todo tempo!! oque devo faser??

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    1. A julgar pela sua idade, e a descrição dos seus sintomas, esse é um caso provável de LER (lesão por esforço repetitivo). fique atenta.

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  161. Wow estoy muy agradecido por la buena Rick Simpson ( ricksimpsoncannabisoil_phoenix@outlook.com ) lo hicieron por mí y por mi familia para curar el cáncer de próstata de mi marido de 3 años.

    Mi nombre es Elizabeth Casson de norte Carolina EE.UU. , 02 de junio 2010 mi esposo fue diagnosticado de cáncer de próstata y que había hecho todo tipo de tratamientos ( quimioterapia , radio y hierbas ) y su médico todavía no dio ninguna esperanza para su estado, después de su última quimioterapia tratamiento en 28/09/2013 el médico le dijo que tenía 8 meses de vida. Cuando me enteré de esto me ha decepcionado , frustrado y lleno de dolor que el que yo quiero mucho a mí ya mis hijos dejaría sola en este mundo .

    Un día, fiel a mi tío me llamó y me contó sobre el aceite de cannabis Rick Simpson y cómo se curó su 48 años de edad vecino así que se interesó mucho en esta cura , mi tío y me decidí a hacer algunas investigaciones sobre el Rick Simpson cannabis aceite y me encontré muy interesante , así que me decidí a comprar el aceite. Llamé a mi tío y le pregunté por el contacto directo de Rick, para que yo pudiera hablar con él.

    Entré en contacto con Rick Simpson ( ricksimpsoncannabisoil_phoenix@outlook.com ) él me dijo qué hacer para comprar el petróleo y cómo utilizar el aceite Seguí sus instrucciones de forma leal y ahora puedo decir con orgullo que mi marido está libre de cáncer , todo gracias a Rick Simpson para la restauración de mi esperanza perdida.

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  162. Perdi minha irmã com apenas 39 anos de idade, e digo que aparentemente a familia sofre mais que o paciente, digo isso porque minha mãe perdeu mais de 10 kl.

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  163. Meu pai esta com 57 anos, e tem ELA há 15 anos! Esta forte, se alimenta bem, está gordinho! Agora que começou a sentir muita dificuldade em falar e engolir alimentos sólidos, mas ainda anda com bengala.

    Temos esperança da cura por mediamentos e não por tratamento dos embriões, pq no brasil com tanto preconceito e influencia religiosa, será bem difícil!

    Fiquem com Deus.

    Dayane Cordeiro da Silveira

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  164. Appreciating the persistence you put into your website and in depth information you provide.
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  165. CARMEM PITOL =DOURADOS -MS 09/09/2014, FUI DIAGINOSTCADA COM ELE EM 08/2011 E ESTOU TOMANDO RILUZOL 2 COMPRIMIDOS DIARIO, GOSTARIA DE ORIENTAÇÃO SOBRE ALIMENTOS QUE IMPEDE O AVANÇO DA DOENÇA , ISTO SE FOR POSSIVEL MEU E-MAIL carmem.pitol@hotmail.com

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  166. nossa!! pelo jeito que vejo os comentários essa doença n parece ela é horrivel mesmo que n tenha niguem da minha familia com isso ( graças a deus) eu sei que isso é triste n sei oque os familiares dos doentes passam mais isso é muito doloroso, e para aqueles que perderam as pessoas , familiares queridos, se isso aconteceu foi porque deus teve um proposito, pensem assim, que ele teve um proposito e que ele tinha algo pendente com seus familiares e que a vida deles seriaa para terminar assim.

    lari vitoria <3

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